Cuando el Parkinson ataca, los cuidadores redoblan s esfuerzos, pero el estrés puede afectarles

Un día cualquiera – y durante toda la noche – Manuela Rodríguez, su hermana Valeria y su mamá Beatriz pueden encontrarse controlando los medicamentos, programando las citas con el médico, preparando las comidas y ofreciendo asistencia física y palabras de ánimo. En el centro de su atención está el patriarca de la familia, Luis Rodríguez, de 72 años, quien fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson (EP) hace tres años.

Se estima que un millón de personas padecen Enfermedad de Parkinson en EE.UU., un trastorno que se produce cuando las células nerviosas del cerebro, en particular las que producen dopamina, un mensajero químico que ayuda a transmitir señales en el cerebro y el sistema nervioso, empiezan a descomponerse. La enfermedad afecta al movimiento, la función cognitiva y la salud mental. A medida que la enfermedad avanza, empeoran la coordinación, el equilibrio y la postura, y los pacientes requieren terapias avanzadas para evitar volverse dependientes.

No existe cura y algunos pacientes de Parkinson desarrollan demencia.

Cuidar de un ser querido con EP es un trabajo de 24 horas al día. Y aunque la familia Rodríguez no lo haría de otra manera y hace todo lo posible para asegurarse de que Luis reciba la mejor atención posible, entienden que si ignoran sus propias necesidades, el agotamiento, la depresión y la ansiedad resultantes, que son comunes entre los cuidadores, no es lo mejor para nadie.

“Somos una familia unida y solidaria, pero ha sido difícil aceptar que no va a 'mejorar'”, dice Manuela Rodríguez, terapeuta matrimonial y familiar licenciada de Baptist Health. La Sra. Rodríguez habló recientemente sobre la experiencia personal de su familia y la importancia de cuidar a los cuidadores en el Simposio para Pacientes y Cuidadores de la Enfermedad de Parkinson, organizado por el departamento de Salud Comunitaria y Baptist Health Miami Neuroscience Institute.

Un enfoque holístico de la enfermedad de Parkinson

“Un simposio como éste es importante porque queremos que la comunidad sepa que estamos aquí para ellos”, afirma Diego Torres-Russotto, M.D., codirector del simposio y Catedrático

Distinguido de Neurología del Instituto. “No estamos aquí sólo para atender su enfermedad, sino para educar y empoderar con conocimientos a nuestros pacientes y sus familias para que puedan abogar por sí mismos y por sus seres queridos. También es útil comprender la importancia de un enfoque holístico para la enfermedad de Parkinson”.

Diego Torres-Russotto, M.D., Catedrático Distinguido de Neurología de Baptist Health Miami Neuroscience Institute

Las sesiones del Simposio incluyeron discusiones sobre el diagnóstico de la EP, los medicamentos comunes y la terapia física, ocupacional y del habla, así como:

·       ¿Qué causa la EP? – Diego Torres-Russotto, M.D.

·       Condiciones que imitan a la enfermedad de Parkinson  – Samer Tabbal, M.D.

·       Distonía y Quimiodenervación – Diego Torres-Russotto, M.D.

·       Tratamientos DBS y HIFU  –  Justin Sporrer, M.D.

·       El pensamiento y la memoria en la EP– Patricia Junquera, M.D.

·       Síntomas No Motores – Douglas Inciarte, M.D.

·       La importancia de la actividad física – Lina Hurtado, M.D.

Para la familia Rodríguez, al ver a Luis pasar de ser un atleta de toda la vida que jugaba al baloncesto con hombres de la mitad de su edad a necesitar ayuda para caminar, supieron que lo mejor para ellos era trasladar a Luis y Beatriz a casa de Valeria. “Las noches son largas, mi hermana trabaja todo el día y si mi mamá está despierta todo el día y toda la noche, es difícil”, dice la Sra. Rodríguez.

Beatriz Rodríguez, de 70 años y 5 pies de estatura, agradece la ayuda de sus hijas, nietos y otras personas. “Es difícil”, reconoce. “Debo tener mucha fuerza para ayudarle a moverse”. Su esposo mide 6 pies con cuatro pulgadas.

“Hace falta un pueblo, una red familiar, auxiliares de salud a domicilio, fisioterapeutas, dietistas, médicos, incluso vecinos. La comunicación entre todos es clave”, dice Manuela Rodríguez. “Y, como todos los cuidadores, nos preguntamos constantemente qué más podemos hacer”.

Consejos para cuidadores de enfermos de Parkinson

Debido a las exigencias, los cuidadores pueden encontrarse fácilmente privados de sueño y comiendo mal, así como posponiendo o cancelando sus propias citas médicas. Y, cuando el tiempo apremia, a menudo dejan de hacer ejercicio. Para reducir el agotamiento, el estrés y la depresión que son comunes entre los cuidadores, la Sra. Rodríguez sugiere:

·      Involucrar a la familia extendida en las conversaciones sobre las tareas que pueden realizar y sobre cómo pueden acompañar al paciente y al cuidador.

·      Poner la información por escrito, como una lista actualizada de medicamentos con instrucciones para que no haya confusión entre los cuidadores.

·      Tomarse un tiempo para uno mismo, ya sea disfrutando de un baño de burbujas, escuchando una meditación guiada, salir a dar un paseo o encontrarse con un amigo para almorzar.

·      Unirse a un grupo de apoyo. Hay una gran variedad de grupos disponibles, tanto en persona como virtuales, así como otros dirigidos a ciertas audiencias, como los nietos.

·      Dormir bien.

·      Asistir a seminarios web educativos y sociales a través de organizaciones como la Fundación Parkinson y Baptist Health.

·      Descargar uno de los muchos cartones de bingo de autocuidado que hay en Internet (o crear uno propio) y hacer que los miembros de la familia se unan a usted en un reto.

·      Utilizar los recursos de organizaciones como la Parkinson's Foundation y la Michael J. Fox Foundation.

Además de reducir el agotamiento, los beneficios del autocuidado incluyen la mejora de la resistencia emocional, el aumento de la energía y la resistencia y una mejor salud física, según la Sra. Rodríguez.

Luis y Beatriz asistieron al Simposio y escucharon hablar a su hija. Al final de la sesión, Luis aplaudió más que nadie en la sala. “Hoy me siento bastante bien”, dijo desde su silla de ruedas, que utiliza para los viajes largos.

“Nos toca ayudarte, papi”, le dijo la Sra. Rodríguez a su padre. “Hemos aprendido mucho del Simposio y estamos ansiosos por continuar las conversaciones con el equipo y ayudar a mi papá a obtener más apoyo”.