Cuando una enfermedad misteriosa tiene solución: Nueva esperanza para paciente con condición cerebral

Durante unas vacaciones en Puerto Rico, Susan Morfesi se metió en las cálidas aguas del mar, esperando nada más que un refrescante baño. Pero cuando intentó regresar a la orilla, sus pies no respondían. Ese momento inquietante en una escapada tropical la lanzaría a una búsqueda de 20 años de respuestas a desconcertantes problemas de salud que solo empeoraron con el paso del tiempo.

"Pasé de estar en muy buena forma física a ser un desastre", recuerda. "Si salía a caminar en la oscuridad, me desplomaba. Perdía el control de la vejiga. No podía concentrarme. Hablaba con voz monótona. Mi personalidad cambió". Las caídas resultaron en lesiones que incluyeron una fractura de la pelvis, una conmoción cerebral y fracturas de los huesos faciales.

Con el paso de los años, los médicos diagnosticaron a la Sra. Morfesi con diversos problemas luego de observar síntomas de demencia. La mayoría le dijo que no podían hacer nada.

Finalmente, un Diagnóstico para su Condición

Pero una caída en abril pasado finalmente la llevó a un lugar donde los médicos le dieron esperanza: Marcus Neuroscience Institute, en Boca Raton Regional Hospital, que forma parte de Baptist Health.  Allí conoció al neurocirujano Frank Vrionis, M.D., Ph.D., jefe de cirugía del Instituto.

“Susan tenía una condición muy tratable llamada hidrocefalia normotensiva (HNT)”, explica. “Se produce cuando hay una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cráneo. Todos tenemos líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Este ayuda a transportar nutrientes y a eliminar desechos, pero cuando hay un bloqueo o disfunción que impide una circulación adecuada, la presión aumenta”.

A medida que aumenta la presión en los ventrículos cerebrales, pueden presentarse síntomas tales como:

·      Problemas cognitivos y de memoria

·      Paraparesia espástica (rigidez y espasticidad en las piernas que puede provocar cambios en la marcha)

·      Depresión y cambios de humor

·      Incontinencia urinaria

Una enfermedad que se Diagnostica Fácilmente de Forma Errónea

La HNT es más común en adultos mayores de 60 años, y los síntomas varían de persona a persona. Según la Asociación de Hidrocefalia, unos 800,000 estadounidenses viven con HNT; sin embargo, se estima que el 80% permanece sin tratamiento o diagnóstico.

“Es fácil pasarla por alto y los pacientes a menudo reciben un diagnóstico erróneo, creyendo que tienen Alzheimer o Parkinson. Pero lo importante es saber que es una de las pocas causas de demencia reversibles”, afirma el Dr. Vrionis. Para diagnosticar la HNT, los médicos suelen realizar una variedad de pruebas de función cognitiva, resonancias magnéticas o tomografías computarizadas, y una punción lumbar o drenaje lumbar.

Afortunadamente, la concienciación sobre la HNT está aumentando, sobre todo desde que la superestrella Billy Joel anunció en mayo que cancelaba su gira de conciertos debido al diagnóstico de este trastorno neurológico.

Para ese entonces, la Morfesi, ahora de 74 años, ya se había sometido a una cirugía para colocarle una derivación en el cerebro y drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo hacia la aurícula del corazón, donde se absorbe. Dos semanas después, subió al podio y compartió su historia en el Simposio anual sobre Cerebro y Columna de Marcus Neuroscience Institute, una reunión educativa para presentar los últimos avances a médicos y otros profesionales de atención de salud.

"A lo largo de los años, creo que he consultado a ocho neurólogos sin una respuesta clara", dice. "Cuando el Dr. Vrionis intervino y dijo que podía hacer algo, pensé: '¿Está bromeando?'".

No lo estaba. El misterio de la salud de la Sra. Morfesi no solo se resolvió, sino que también encontró una solución.

Después de 20 Años de Sufrimiento, Ha Vuelto a Ser la Misma de Antes

La trayectoria de 20 años de la Sra. Morfesi hacia una mejor salud ha sido agotadora. "Aunque todavía estoy en recuperación", dice, "soy la misma de antes. Apenas dos semanas después de la cirugía, volví a levantarme de la silla. Camino mucho mejor. Incluso las personas con las que hablo por teléfono dicen que soy diferente". Antes usaba silla de ruedas, pero ahora usa un andador.

La hermana de la Sra. Morfesi, Maryann, quien ha ayudado a cuidarla durante esta dura experiencia, ve el progreso. "Camina mejor que en años y su cerebro se está recuperando. El procedimiento fue todo un éxito".

Generalmente, cuanto antes se diagnostique a un paciente con HNT, mayores serán las posibilidades de una recuperación completa, afirma el Dr. Vrionis. El retraso en el diagnóstico de la Sra. Morfesi provocó el reciente desarrollo de epilepsia, que los médicos esperan controlar con medicamentos.

“Más del 70 % de los pacientes mejoran después de la derivación, pero un diagnóstico temprano, antes de la atrofia, resultará en una mejor respuesta”, afirma el Dr. Vrionis. “Susan está muy bien y me alegra mucho que esté volviendo a hacer lo que más le gusta”.

Frank Vrionis, M.D., Ph.D., y jefe de cirugía de Marcus Neuroscience Institute at Boca Raton Regional Hospital, part of Baptist Health