Convirtiendo el dolor en poder: Los padres de las víctimas del cáncer honran el legado de sus hijos

“Somos miembros de un club al que nadie quiere pertenecer”, dice Raymond Rodríguez-Torres. Él es el cofundador de Live Like Bella, una fundación que creó para honrar a su hija, Bella, que murió en el 2013 a los 10 años, de un rabdomiosarcoma alveolar, un tipo raro de cáncer pediátrico. Él recuerda que en ese entonces se sintió muy impotente. “Yo era el padre, el proveedor y el protector de Bella y, sin embargo, no pude ayudarla”.

El Sr. Rodríguez-Torres fue uno de los panelistas de “Convertir el dolor en poder”, el sexto de una serie de programas virtuales “Inspire You” organizados por Miami Cancer Institute. Le acompañaron Marta Blanco, fundadora de Sofia’s Hope, y Marilú Chávez, fundadora de Miggy’s Gift. Ambas mujeres también han querido honrar el legado de sus hijos, cuyas vidas -como la de Bella – se vieron truncadas por el cáncer.

En su discurso de apertura, Michael Zinner, M.D., CEO y oficial médico ejecutivo de Miami Cancer Institute, señaló que el cáncer es la causa de muerte principal entre los niños. Se calcula que este año se le diagnosticará cáncer a unos 15,590 niños y adolescentes estadounidenses (de 0 a 19 años), según el National Cancer Institute, y que 1,780 morirán por causa de la enfermedad.

Sin embargo, a pesar de las inimaginables tragedias a las que se han enfrentado los tres panelistas, el Dr. Zinner dijo que cada uno de ellos tiene una notable historia que contar sobre cómo fueron capaces de convertir su dolor en poder. “Sus historias de esperanza y sanación son muy inspiradoras para nuestros pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad”, dijo el Dr. Zinner. “Y el trabajo que están haciendo está teniendo un impacto positivo en las familias que pasan por situaciones similares”.

El Sr. Rodríguez-Torres dijo que ningún padre debería perder a su hijo. “Yo sostuve a Bella en su primer respiro… y en el último”, dijo él. Pero el legado de Bella sigue vivo a través del trabajo de la fundación, que ha financiado 13 millones de dólares en ensayos clínicos de cáncer pediátrico y ha proporcionado apoyo financiero y emocional a miles de familias en todo el país y alrededor del mundo.

“ ‘Vivir como Bella’ significa servir y ayudar a los demás”, dijo el Sr. Rodríguez-Torres. “Gracias a la fundación, Bella está más viva ahora que en toda su existencia y nos inspira a seguir honrando su legado sirviendo y ayudando a los niños con cáncer”.

Combatiendo el cáncer con esperanza

Marta Blanco recordó cómo su hija, Sofía, tenía sólo cuatro años cuando le diagnosticaron una forma extremadamente agresiva de linfoma no Hodgkin. “Gracias a los médicos de Baptist Children’s Hospital y de Miami Children’s Hospital, Sofía sobrevivió y se sometió a un año de quimioterapia”, dijo la Sra. Blanco.

Sin embargo, a los ocho meses de tratamiento, Sofía sufrió una insuficiencia cardíaca que inicialmente se pensó que era viral, pero que finalmente se descubrió que estaba causada por uno de los medicamentos de quimioterapia de su protocolo de tratamiento, la antraciclina Adriamyacin. Aunque Sofía pudo superar ese ataque inicial y vivir una vida plena durante varios años, el daño estaba hecho y casi un mes después de su 13º cumpleaños, su corazón simplemente se rindió.

La Sra. Blanco dijo que la muerte de Sofía fue indescriptiblemente horrible y algo con lo que ella vive cada día. “No se hace más pequeño, pero uno aprende a vivir con eso un poco más cada día”, dijo ella. Para ayudar a afrontar su pérdida y dar sentido a la muerte de Sofía, fundó Sofia’s Hope (“Luchando contra el cáncer con esperanza”) con la meta de marcar la diferencia en el cáncer pediátrico, específicamente en el campo de la cardiooncología pediátrica.

Según la Sra. Blanco, Sofia’s Hope enfoca sus esfuerzos en el doble objetivo de financiar la investigación que promete tener un impacto a largo plazo y desarrollar programas para pacientes y familias que puedan ayudar a apoyar a los que están pasando por eso en este momento.

Un superhéroe para los jóvenes pacientes de cáncer

Cuando su hijo, Stephen, murió de un melanoma en fase 4 a la edad de 29 años, Marilú Chávez quedó desolada. “Para los padres que han perdido un hijo, el duelo nunca termina”, dice ella. “No somos fuertes. Nadie te ve de rodillas en la ducha, llorando por tu hijo. Sólo intentamos sobrevivir, día a día”.

La señora Chávez canalizó su dolor en acción tras enterarse de una faceta de la vida de su hijo que no ella sabía que existía. Stephen, un genio del diseño y el desarrollo de videojuegos, era muy conocido entre los miembros de una comunidad de jugadores que había creado.

“Después de la muerte de Stephen, recibimos mensajes de simpatía de gente que no conocíamos”, recuerda. “Nos decían que Stephen siempre hacía cosas por los demás, como enviar dinero para comida y pañales a una madre soltera necesitada, pero que lo hacía discretamente sin buscar crédito”.

A raíz de las preguntas de sus amigos en el Internet sobre cómo podían honrar la memoria de “Miggy” (el nombre de etiqueta de Stephen en el mundo de los videojuegos), la señora Chávez creó Miggy’s Gift, una fundación comprometida con la concienciación y la educación sobre el cáncer de la piel melanoma.

Antes de su fallecimiento, Stephen había sembrado, sin saberlo, la semilla de lo que más tarde se convertiría en su legado, según la Sra. Chávez. “Durante su estadía en el hospital, no tardó en darse cuenta de lo mal diseñadas que estaban las batas del hospital, especialmente para los pacientes que recibían tratamiento de infusión”, dijo ella. “Al estilo de Stephen, junto con su pasión por ayudar a los niños, empezó a diseñar una bata inspirada en un superhéroe para los pacientes pediátricos con cáncer, y ese fue el comienzo de Miggy’s Gift”.

Ayudar a los niños es el enfoque de la misión de Miggy’s Gift, ya sea organizando programas de educación y concienciación, defendiendo los protocolos y las pruebas de detección del cáncer de la piel en las escuelas, o financiando becas de diseño de videojuegos en Miami Dade College. La Sra. Chávez también creó un perro salchicha de peluche con una capa de superhéroe y escribió un libro para acompañarlo. “Entregaba los paquetes de regalo a los pacientes pediátricos con cáncer en el hospital hasta que el coronavirus puso fin temporalmente al programa”.

Para mantenerse informado acerca de los programas y eventos de Miami Cancer Institute, abiertos a la comunidad como la serie “Inspire You”, por favor siga la página de  Facebook del Instituto.

Baptist Health ofrece citas GRATUITAS de #atenciondeurgencia en Baptist Health Care on Demand. Vea a un médico desde la comodidad y la seguridad de su hogar. Descargue el app y use el código promocional: CARE19 o visite https://baptisthealth.net/es/services/online-urgent-care.