La Clínica de Anemia Falciforme ofrece alivio al dolor incapacitante

¿Cómo se siente al tener el trastorno genético de la sangre conocido como anemia falciforme o enfermedad de células falciformes? Pregúntaselo a Anais Fernández, de 37 años, de Miami, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los tres meses de edad, la cual limita la cantidad de oxígeno que circula por el torrente sanguíneo y también puede causar dolores incapacitantes y daños en órganos vitales.

“Está matando lentamente mi cerebro, mis pulmones, mis células sanguíneas, mis riñones, todo”, dice Fernández con naturalidad. “Me estoy muriendo lentamente por falta de oxígeno en la sangre”.

Peor aún es el dolor causado por una crisis de anemia falciforme, que es lo que ocurre cuando los glóbulos rojos cambian de forma bruscamente como consecuencia de lo que se denomina estrés oxidativo. “El dolor es insoportable”, dice. Para alguien que nunca ha sufrido una crisis de este tipo, es casi inimaginable”. La localización del dolor varía y puede durar desde unas horas hasta varias semanas o más”.

(No dejes de verlo: ¿Qué se siente al tener anemia falciforme? Anais Fernández, de 37 años, dice que el dolor puede ser insoportable, pero está agradecida por la atención conveniente y compasiva que recibe en la Clínica de Anemia Falciforme de Baptist Health South Miami Hospital. Vídeo en inglés por Carol Higgins, Homestretch Creative).

¿Quién corre el riesgo de padecer anemia falciforme?  

Según los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), la anemia falciforme es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que afectan a la hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno por el cuerpo. Según los NIH, la enfermedad afecta a más de 100,000 personas en Estados Unidos y a 20 millones de personas alrededor del mundo.

En EE.UU., la mayoría de las personas que padecen la enfermedad son de ascendencia africana o se identifican como negros:

·      Aproximadamente 1 de cada 13 bebés negros o afroamericanos nace con el rasgo de células falciformes.

·      Aproximadamente 1 de cada 365 bebés negros o afroamericanos nacen con anemia falciforme.

·      Aproximadamente 1 de cada 16.400 bebés hispanos nace con anemia falciforme.

Neil Miransky, D.O.,especialista en medicina paliativa y jefe médico de servicios de farmacia de Baptist Health que supervisa la clínica Sickle Cell Care en Baptist Health South Miami Hospital

La tasa de mortalidad de la anemia falciforme es alta, dice Neil Miransky, D.O., que supervisa la clínica Sickle Cell Care en Baptist Health South Miami Hospital. “Según nuestros datos más recientes, el promedio de vida de una persona con anemia falciforme en EE.UU. es de aproximadamente 42 años para las mujeres y 40 años para los hombres”, dice. “Esto influye en cómo ves tu vida y en lo que es importante”.

¿Cómo afecta la anemia falciforme a la vida?  

La anemia falciforme ha tenido un profundo impacto en la calidad de vida de Fernández desde que tiene uso de razón. Debido a que una crisis puede aparecer de repente y su duración es impredecible, los pacientes experimentan repetidos trastornos en sus vidas que pueden dejarles incapacitados para completar su educación, mantener trabajos estables o simplemente disfrutar de la vida diaria.

“La anemia falciforme me ha impedido terminar los estudios porque tengo muchas crisis de dolor en las que me he quedado en casa o en la sala de emergencia y termino perdiendo muchas clases”, dice Fernández, que lleva con discapacidad desde los 23 años. “He tratado de conseguir ciertos trabajos, pero desafortunadamente, soy lo que ellos consideran una empleada poco confiable porque no sé cuándo van a ocurrir mis crisis”.

¿Qué es una crisis de anemia falciforme?

Una crisis de anemia falciforme se produce cuando los glóbulos rojos se vuelven rígidos y adquieren forma de hoz, explica el Dr. Miransky, especialista en medicina paliativa y jefe médico de servicios de farmacia de Baptist Health.

“Cuando los glóbulos rojos cambian de forma, dejan de ser capaces de transportar oxígeno con eficacia, por lo que los órganos del cuerpo que reciben el aporte de esos glóbulos rojos no reciben suficiente oxígeno, lo que causa dolor”, explica. “Además, como cambian de forma, esos glóbulos rojos quedan atrapados en los vasos sanguíneos y provocan una disminución del flujo sanguíneo a las zonas del cuerpo. Esto también causa dolor”.

¿Cómo se trata una crisis de anemia falciforme?

El dolor de la anemia falciforme es “bastante intenso”, según el Dr. Miransky, quien afirma que, en una crisis grave, los pacientes han requerido con frecuencia hospitalización y atención hospitalaria para estabilizarlos. “Durante una crisis aguda, el dolor asociado suele ser agudo y punzante, y requiere analgésicos opiáceos de alta potencia”.

Lo ideal, según el Dr. Miransky, es que estos potentes medicamentos sean administrados por alguien con experiencia en el tratamiento de pacientes con anemia falciforme. “Se necesitan profesionales bien entrenados y educados para apoyar y cuidar a estos pacientes”, dice.

Otro problema es que muchos profesionales de atención de salud no están bien informados sobre la anemia falciforme y a veces se mira a los pacientes que buscan tratamiento para el dolor en un departamento de emergencia como si fueran drogadictos en busca de analgésicos opiáceos.

“En primer lugar, soy hispana”, dice Fernández, que forma parte de una organización sin ánimo de lucro llamada ASAP (Advanced Sickle Cell Advocacy Project). “La anemia falciforme se da predominantemente en negros y afroamericanos, así que cuando voy a la sala de emergencia y les digo que tengo anemia falciforme y necesito analgésicos de alta potencia, me dicen: 'No, no la tienes. Es imposible que tengas anemia falciforme'. Y yo digo: “¿Quién miente sobre esto? Esta es mi vida. Esto no es algo que yo haya elegido tener' ”.

¿Cuáles son las ventajas de acudir a una clínica de anemia falciforme?

Un día, un compañero “guerrero” – los pacientes de anemia falciforme se llaman a sí mismos guerreros porque nunca se rinden en su lucha contra la enfermedad – le habló a Fernández de la nueva clínica Sickle Cell Care en South Miami. Allí, médicos y profesionales de enfermería especialmente entrenados ofrecen una atención rápida y compasiva en un entorno confortable para que los pacientes en crisis puedan recibir el tratamiento que necesitan sin tener que acudir a un departamento de emergencia”.

Como los pacientes con anemia falciforme son muy propensos a las infecciones, estar en un hospital o en un departamento de emergencia conlleva cierto riesgo, dice la Sra. Fernández. Pero la clínica de anemia falciforme de South Miami Hospital te ayuda a evitar esos entornos. “No he ido tanto al hospital desde que empecé a venir a la clínica. Me ha ayudado a mantenerme mucho más alejada de la sala de emergencia”.

El Dr. Miransky dice que la clínica Sickle Cell Care ofrece otras ventajas. “En lugar de encontrarte en la sala de emergencia con un médico o profesional de enfermería que no te conoce y es reacio a administrarte los medicamentos que sabes que necesitas, nuestro equipo de atención ya tiene un amplio historial contigo y está preparado para ofrecerte una atención integral y compasiva siempre que la necesites”, explica. “Además, trabajamos con cada paciente para desarrollar un plan de atención único que puede personalizarse a lo largo del curso de su enfermedad”.

¿Cómo es la clínica de anemia falciforme de South Miami Hospital?

Fernández dice que se siente como en casa cuando visita la clínica de anemia falciforme. “No me tratan como un número o una estadística. Siento que realmente me escuchan y se preocupan por mí, y me tratan como si fuera de la familia. Vengo aquí con abrazos y besos para todos mis médicos y enfermeros.

La clínica también es muy privada y cómoda, añade Fernández, señalando que nadie con dolor intenso quiere estar en una sala de tratamiento junto con varios otros pacientes que también sufren dolor intenso. “Tienes tu propia habitación, tu propio baño, y si tienes un dolor muy, muy fuerte y no puedes ponerte cómodo en la silla, hay una cama si la necesitas. Y si algo va mal, no tienes que irte al hospital porque el hospital está allí mismo. Eso me encanta”.

Mientras se recibe el tratamiento, se controlan de cerca todos los signos vitales del paciente para poder ajustar sus medicamentos para el dolor según sea necesario. “Algunos de esos analgésicos son muy fuertes y pueden marearte mucho y bajarte la presión”, dice Fernández.

También aprecia la flexibilidad de la clínica. “Si los llamo por la mañana y les digo que no me siento bien y que necesito ir, siempre tratan de encontrar la manera de que vaya, aunque no tenga cita. Y puedo estar allí todo el día si lo necesito. Mientras me encuentre bien, no tratan de apurarme. Si creen que necesito ir al hospital, me dicen: 'Okay, vamos a tener que llevarte a la sala de emergencia', y me llevan allí”.

¿Qué dicen los pacientes sobre el Sickle Cell Care de South Miami?

El Dr. Miransky dice que el programa Sickle Cell Care define su éxito por los comentarios que recibe de pacientes como Fernández.

“Nuestros pacientes nos dicen que la clínica está marcando una diferencia en sus vidas”, dice el Dr. Miransky. “Los pacientes que tenían hospitalizaciones frecuentes han pasado a no tener ninguna. Los pacientes que tienen crisis frecuentes están notando una disminución en su ocurrencia. Y los pacientes en crisis están recibiendo el control del dolor y la modificación de la enfermedad que necesitan para salir de la crisis de manera que la enfermedad no esté afectando negativamente a su vida”.

Fernández dice que la clínica le ha ayudado a sobrellevar mejor sus crisis ocasionales y está agradecida por la atención que recibe allí. “Lo fácil sería rendirse ante la anemia falciforme”, admite. “Pero en este momento de mi vida no tengo nada más que perder, salvo la vida, y voy a luchar por ella. Porque los guerreros luchan hasta el final y nunca se rinden”.