Recuperando la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple

Probablemente hayas oído hablar de la esclerosis múltiple (EM), pero puede que no entiendas qué es o cómo afecta a las personas que la padecen. Los síntomas de la EM pueden aparecer de repente. Si no que se lo pregunten a Misty Persico, de Coral Springs; hace 25 años, estaba en una sala de emergencias de Daytona preguntándose qué demonios estaba pasando con su salud.

“Me sorprendió de repente. Mi madre y unos amigos fuimos a Daytona el fin de semana del 4 de julio para ver la carrera Daytona 500”, recuerda esta ex representante de ventas y mercadeo de 63 años. Cuando se despertó a la mañana siguiente, sabía que algo andaba mal.

“No podía ver bien, mis ojos no seguían la trayectoria y no podía caminar. Fuimos a la sala de emergencias y me dijeron: 'O tienes un tumor cerebral o tienes esclerosis múltiple'. La Sra. Persico dice que estaba “completamente en shock” por su diagnóstico preliminar y “no sabía por dónde rezar”.

(Watch now: Many of us don’t understand what multiple sclerosis is or how it affects you. Misty Persico knows MS all too well but is grateful for the experts at Marcus Neuroscience Institute for improving her quality of life. Video by Carol Higgins, Homestretch Creative.)

¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?

Según la National Multiple Sclerosis Society, la EM interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre el cerebro y el cuerpo. Los expertos califican la EM como una enfermedad “desconcertante” porque su causa exacta sigue siendo desconocida, no tiene cura y sus síntomas pueden variar mucho de un paciente a otro. Además, la experiencia de un individuo con la EM puede cambiar de un día para otro y de un año para otro.

La EM es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central, que comprende los nervios ópticos, el cerebro y la médula espinal, explica la doctora en neurología Amy Wei-Hsin Laitinen, M.D., directora de esclerosis múltiple y neuroinmunología de Marcus Neuroscience Institute en Boca Raton Regional Hospital, que forma parte de Baptist Health. Ataca la capa de mielina, que aísla y protege las delicadas fibras nerviosas, como las del cerebro y la médula espinal.

“Múltiple' significa que no se trata de un episodio único, sino de episodios repetidos de inflamación. Esclerosis es otra forma de decir cicatriz. Así que, en esencia, la EM es una enfermedad que causa episodios repetidos de inflamación que conducen a lesiones nerviosas y cicatrices”, explica la Dra. Laitinen.

Casi un millón de personas padecen EM en Estados Unidos, según la National Multiple Sclerosis Society, y afecta a personas de todas las edades, sexos y grupos étnicos, en todas las regiones del país. Las mujeres tienen tres veces más probabilidades que los hombres de que se les diagnostique la enfermedad.

Síntomas comunes de la esclerosis múltiple (EM)

La experiencia de una persona con EM puede cambiar de un día para otro y de un año para otro, y la EM puede afectar a distintas zonas del cuerpo.

Los síntomas de la EM dependen de dónde se produzcan la inflamación y el daño en cada momento. Aunque los síntomas pueden variar según el paciente, los síntomas comunes de la EM incluyen:

·      Cambios sensoriales

·      Pérdida de visión

·      Dolor, entumecimiento u hormigueo

·      Debilidad o fatiga

·      Disfunción intestinal o vesical

·      Depresión o cambios de humor

·      Dolores de cabeza

·      Dificultades de memoria

Controlando la esclerosis múltiple (EM) con medicamentos

A la Sra. Persico eventualmente se le diagnosticó la forma más común de EM, la EM recurrente-remitente (EMRR). Aproximadamente el 85% de las personas diagnosticadas inicialmente de EM padecen EMRR, que se caracteriza por ataques claramente definidos – denominados recaídas o exacerbaciones – de síntomas neurológicos nuevos o crecientes. “Al cabo de una o dos semanas, los síntomas mejoran y desaparecen hasta que, quizá unos meses después o unos años más tarde, aparece otro síntoma nuevo”, dice la Dra. Laitinen.

Antes de conocer a la Dra. Laitinen en diciembre de 2023, la Sra. Persico estaba bajo el cuidado de un neurólogo que estaba a punto de retirarse. Tomaba medicamentos orales a diario para controlar los síntomas y la progresión de la enfermedad, pero acabó cansándose de ellos por sus efectos secundarios y su eficacia cada vez menor. Y los brotes, como ella los llama, empezaron a ser más frecuentes y severos.

“Los problemas cognitivos, los dolores de cabeza, la fatiga abrumadora, los problemas de equilibrio, todo me hacía sentir absolutamente horrible”, dice la Sra. Persico, que también acababa de divorciarse en ese momento. “Crecí en una granja y era una chica bastante fuerte, incluso ahora a mi edad. Pero el hecho de que ya no pudiera abrir nada me desanimaba. Me preguntaba: '¿Qué está pasando?’” Sabía que había llegado el momento de cambiar a un nuevo neurólogo.

Estableciendo una conexión; confirmando un diagnóstico  

Por casualidad, la Sra. Persico conoció al que pronto sería su neuróloga la semana antes de convertirse en su paciente, en la Gala Anual de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en Boca Ratón. El evento, patrocinado en parte por Baptist Health, ha recaudado millones de dólares para ayudar a financiar la investigación crítica para encontrar una cura para la EM.

La Sra. Persico estaba allí con su esposo Dan, “mi cerebro externo”, como ella le llama, porque siempre se apresura a ayudarla con los ocasionales tropiezos cognitivos que conlleva la EM. La pareja fue galardonada con el galardón “Hope Award” de la MS Society, que reconoce a personas que, como los Persico, han contribuido de forma significativa a la lucha contra la esclerosis múltiple. En el escenario conocieron a la Dra. Laitinen, que acudió en representación de Marcus Neuroscience Institute.

Dan y Misty Persico

“Me cayó muy bien como persona”, dice la Sra. Persico. “Establece contacto visual y escucha de verdad. Escucha lo que se dice y lo que no se dice”. Una semana más tarde, estaba en la clínica de EM de la Dra. Laitinen en Marcus Neuroscience Institute, sometiéndose a una evaluación de pies a cabeza.

“La primera vez que vi a la Sra. Persico en mi consulta, había dejado el tratamiento y tenía múltiples síntomas que estaban afectando a su calidad de vida”, recuerda la Dra. Laitinen. Debido a que no existe una prueba única para diagnosticar la EM, dice que se basa en una combinación del historial médico del paciente y un examen clínico exhaustivo que examina la función o disfunción de la vejiga, la función o disfunción intestinal, la disfunción cognitiva, la calidad del sueño, el estado de ánimo y la marcha.

«Y lo que es más importante, también utilizamos imágenes de resonancia magnética y análisis del líquido cefalorraquídeo para confirmar la EM, que en una resonancia magnética aparece como manchas blancas en lugares específicos y característicos del cerebro”, señala la Dra. Laitinen.

Mejorando la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple (EM)

El tratamiento de la EM ha avanzado mucho, dice la Dra. Laitinen, y la Sra. Persico es la prueba. “Nuestra primera terapia modificadora de la enfermedad aprobada, o DMT, no apareció hasta 1994. En los últimos ocho o diez años, hemos tenido una abundancia de medicamentos muy eficaces y tolerables que han salido al mercado”. Éstos han revolucionado el tratamiento de la EM al impedir que se produzcan nuevas lesiones y causen una recaída, afirma.

“Como la Sra. Persico tenía tantos problemas con los efectos secundarios y el abandono del tratamiento, nos enfocamos en reducir o detener la progresión de sus síntomas y en administrarle medicamentos que no le produjeran esos efectos secundarios”, señala la Dra. Laitinen. “Tenía dificultades significativas con la fatiga y probamos algunos medicamentos distintos para ayudar a darle la energía que necesitaba para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria”.

En la actualidad, la Dra. Laitinen afirma que la Sra. Persico está mejor. “Hemos encontrado tratamientos eficaces y que puede tolerar. Tiene energía y sus síntomas intestinales y vesicales han mejorado”, dice la Dra. Laitinen. “Sigue teniendo EM, sigue teniendo síntomas, pero su calidad de vida es mejor de lo que ha sido en años”.

La Sra. Persico no podría estar más de acuerdo y agradece que la Dra. Laitinen le haya ayudado a mejorar su calidad de vida. “Me siento mucho mejor. Estoy mucho más despejada que hace un año. Soy feliz, estoy alegre por dentro”, dice. “Antes de empezar a ver a la Dra. Laitinen, realmente me sentía muy desesperanzada. No veía ninguna luz al final del camino. Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple hace 25 años, me dijeron que a los 60 estaría muerta o en un asilo. Porque no sabían tanto sobre la enfermedad».

Aunque solía tomar 15 pastillas cada noche para la esclerosis múltiple, ahora sólo toma nueve, con el objetivo de reducirlas a cinco o seis. “Voy a conseguirlo”, promete. “La Dra. Laitinen me ha demostrado que está dispuesta a trabajar conmigo y ayudarme a librarme de tantos medicamentos”.

Alcanzar todo el potencial con esclerosis múltiple (EM)

La Sra. Persico se apresura a señalar que no es sólo la EM lo que define su relación médico-paciente. “La Dra. Laitinen es increíble. No soy un expediente más en su escritorio. Me ve como una persona y sabe lo que me pasa a un nivel más profundo. Se lo agradezco. Es la mejor doctora que he tenido”.

Amy Wei-Hsin Laitinen, M.D., directora de esclerosis múltiple y neuroinmunología de Marcus Neuroscience Institute en Boca Raton Regional Hospital, que forma parte de Baptist Health

La Dra. Laitinen agradece el cumplido, pero también da las gracias a sus colegas y a su personal. “Una de las principales razones por las que quise ser especialista en EM fue para ayudar a la gente a vivir su vida al máximo, a alcanzar todo su potencial”, dice. “Me enorgullece individualizar la atención de cada uno de mis pacientes, pero cuando se trata de diagnosticar y tratar la EM, realmente hace falta un pueblo, que es lo que tenemos aquí en Marcus Neuroscience Institute”.

La Sra. Persico añade que la EM es la bendición más difícil y a la vez mejor que ha recibido en su vida por la forma en que la ha transformado. “Tengo una fe feroz y eso es lo que me hace seguir adelante. Y sé que Dios construyó estos hombros y sabe lo que pueden soportar. La esclerosis múltiple me ha quitado mucho, pero también me ha dado mucho. He conocido a gente maravillosa gracias a ella y me ha enseñado mucho sobre la vida y sobre las prioridades y lo que no importa”, dice.