Ser padre de un niño con autismo es difícil pero gratificante

Según todos los indicios, Charlie Headley era un bebé feliz y saludable, que incluso agarraba su propio biberón cuando sólo tenía un mes y caminaba a los 9 meses. Pero cuando creció un poco más, su madre sospechó que algo no estaba bien.

"No era una sola cosa, sino varias. Tenía la mirada perdida. No reaccionaba cuando le llamaban por su nombre y luego, hacia los 12 o 14 meses, dejó de decir las pocas palabras que sabía", recuerda su madre, Laura. Al principio, ella atribuyó su regresión a la falta de socialización debida al cierre de la pandemia de COVID-19. Pero, como alguien que había trabajado con niños con necesidades especiales, se dio cuenta que era algo más serio.

Y tenía razón. A Charlie le diagnosticaron autismo justo antes de cumplir los dos años.

El autismo, también conocido como trastorno del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés), es una discapacidad del desarrollo que ha estado aumentando en los Estados Unidos en las últimas décadas. Un informe publicado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC) justo antes del Mes de la Aceptación del Autismo en abril mostraba que hasta uno de cada 36 niños padece ASD.

Aunque cada niño con autismo es diferente, entre los problemas comunes figuran las dificultades de comunicación e interacción social. Suelen tener dificultades con el habla y el lenguaje, presentan movimientos repetitivos, son demasiado sensibles a ciertos sonidos u otros estímulos sensoriales y prefieren jugar solos.

Hoy, Charlie tiene 4 años y está haciendo grandes progresos gracias al South Miami Hospital Child Development Center, según su madre. Como parte de Baptist Health el Child Development Center ofrece atención ambulatoria desde hace 30 años, cuenta con pediatras especializados en desarrollo, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, patólogos del habla y del lenguaje y trabajadores sociales.

"Hace terapia ocupacional, terapia del habla y fisioterapia, y le va muy bien", dice la Sra. Headley. "Se divierte mucho. Trabajar con los terapeutas del Child Development Center ha sido increíble. Atribuyo gran parte de su mejoría a que empezó la terapia tan temprano".

Carmen de Lerma, M.D., directora del Centro, afirma que el diagnóstico y el tratamiento tempranos son cruciales para ayudar a los niños con ASD a desarrollar todo su potencial. Aunque no existe una prueba diagnóstica única para el autismo, la American Academy of Pediatrics recomienda la detección específica del autismo para todos los niños a los 18 y los 24 meses. "Nos gustaría ver al niño en cuanto se empiece a notar que no progresa en las habilidades lingüísticas o en la socialización al nivel que se puede esperar para su edad", dijo la Dra. de Lerma.

La Sra. Headley dijo que habría sido fácil ignorar los problemas de Charlie porque era avanzado en muchos aspectos. "Charlie siempre fue físicamente muy hábil, muy rápido", dijo. "También se destacaba en otras cosas. Tenía un paladar enorme. Le encantaba el salmón y los huevos y todo tipo de frutas y vegetales".

Para la familia Headley, la vida con Charlie y su hermano neurotípico de 2 años, Tommy, es a veces difícil, pero también gratificante. "Existe el estigma de que toda tu vida va a cambiar cuando tienes un hijo autista", dice la madre de Charlie. "Es normal tener un poco de miedo, pero te adaptas. Tener hijos ya te cambia la vida y ser padre es un trabajo de 24 horas al día, 7 días a la semana. Al final, tiene sus maravillosas recompensas".

En los últimos dos años, el contacto visual de Charlie ha mejorado mucho y se siente cómodo entre grupos de personas. Hace poco, cuando la familia fue a Disney World, se montó felizmente en todas las atracciones. "Charlie es alegre, enérgico, divertido, le encanta reír y jugar. Cualquiera que sea neurotípico sonríe para ser educado", dice la Sra. Headley. "Yo sonrío para ser educada, para mostrar que soy amistosa. Pero Charlie, que tiene autismo, sonríe de pura alegría. Así que cuando él te sonríe, sabes que te lo has ganado".

El futuro, dice, es brillante para la familia Headley. Seguirán viajando y viviendo aventuras juntos, y pasarán tiempo al aire libre, especialmente en la playa, el parque y el zoológico. "El autismo no nos impide vivir nuestra vida", afirma.