Equipo de Neurociencias Ayuda su Rara e Incapacitante Condición

Cuando Dulima Carrillo comenzó a experimentar síntomas inusuales como fatiga, visión doble y debilidad, no tenía idea de que se enfrentaba a una condición neurológica rara y potencialmente incapacitante.

En cuestión de semanas, esta mujer colombiana de 57 años, exempleada contratista de una aerolínea, perdería la capacidad de caminar de forma independiente. Pero gracias a un diagnóstico rápido y a la atención colaborativa en Baptist Health Miami Neuroscience Institute, la Sra. Carrillo ha vuelto a ponerse de pie y a volver a su vida.

Una Enfermedad Repentina le Cambió la Vida

Los síntomas de la Sra. Carrillo comenzaron mientras vivía en Carolina del Norte y se agravaron rápidamente. Lo que empezó como fatiga y cambios visuales progresó hacia un deterioro neurológico significativo.

Para el momento en que llegó a Miami para estar más cerca de su familia, y para buscar atención médica en Baptist Health, su condición era crítica. No podía caminar y presentaba una discapacidad visual significativa.

“La Sra. Carrillo se encontraba en un estado realmente grave”, recuerda el neurólogo Luis Compres-Brugal, M.D., director del programa de neuroinmunología y esclerosis múltiple de Baptist Health Miami Neuroscience Institute. “Estaba bastante discapacitada debido a sus síntomas, que incluían debilidad y síntomas oculares”.

Entendiendo la Neuromielitis Óptica (NMO)

La Sra. Carrillo fue diagnosticada con neuromielitis óptica (NMO), una rara enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, atacando principalmente a los nervios ópticos y a la médula espinal. Aunque comparte similitudes con la esclerosis múltiple (EM), la NMO es distinta y, a menudo, más severa.

En la NMO, el sistema inmunológico ataca por error a las células sanas, lo que provoca una inflamación que puede causar pérdida de la visión, parálisis y otros síntomas neurológicos graves, explica el Dr. Compres-Brugal.

Aunque la prevalencia exacta varía, la NMO se considera una enfermedad rara, ya que afecta solo a un pequeño número de personas en comparación con la EM. Sin embargo, su impacto puede ser profundo si no se diagnostica y se trata a tiempo.

Los síntomas comunes de la NMO pueden incluir:

• Pérdida repentina de la visión o dolor en los ojos
• Visión doble o alteraciones visuales
• Debilidad o parálisis en las extremidades
• Dificultad para caminar
• Fatiga severa

“Los pacientes con NMO pueden quedar gravemente discapacitados muy rápidamente”, afirma el Dr. Compres-Brugal. “A veces ni siquiera pueden caminar debido a la severidad de la enfermedad”.

El Poder de la Colaboración

Desde el principio, la atención de la Sra. Carrillo requirió un enfoque multidisciplinario, según el Dr. Compres-Brugal. Él dirigió la evaluación neurológica y la estrategia de tratamiento, mientras que su colega, María Vera Silva, M.D., neurooftalmóloga del Instituto, se enfocó en el impacto de la enfermedad en los ojos y el sistema visual de la Sra. Carrillo.

Trabajando en conjunto, ambos médicos confirmaron el diagnóstico y rápidamente acordaron un plan de tratamiento adaptado a la condición de la Sra. Carrillo.

Según la Dra. Vera Silva, la NMO se presenta con frecuencia acompañada de neuritis óptica: una inflamación del nervio óptico que puede conducir a una pérdida severa de la visión.

“La pérdida de la visión en la NMO puede ser severa y menos predecible que en la esclerosis múltiple”, explica ella. “Por eso es tan importante una evaluación temprana por parte de un neurooftalmólogo. Con esta enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento oportunos son fundamentales para mejorar los resultados”.

Comenzando el Tratamiento sin Demora

Debido a que la NMO puede progresar con rapidez, el tiempo es crítico. El equipo actuó con rapidez, coordinando análisis de laboratorio, vacunas y autorizaciones del seguro mientras la Sra. Carrillo aún estaba hospitalizada, para asegurar que no hubiera retrasos en el comienzo del tratamiento.

Luego de revisar su caso y consultar con su familia, el Dr. Compres-Brugal recomendó comenzar una terapia dirigida con inebilizumab (Uplizna), un fármaco de anticuerpos monoclonales que se administra por infusión cada seis meses.

“Actúa dirigiéndose a células inmunitarias específicas implicadas en la enfermedad, lo que ayuda a reducir las recaídas y a prevenir discapacidades permanentes, tales como la pérdida de la visión o la parálisis”, afirma el Dr. Compres-Brugal. “Es una de las terapias más eficaces de las que disponemos hoy en día para el tratamiento de la NMO”.

Una Recuperación Extraordinaria

La mejoría de la Sra. Carrillo ha sido extraordinaria. Tras meses de tratamiento intensivo, rehabilitación física y atención continua, ha recuperado su independencia. Camina sin necesidad de bastón y ha retomado muchas de sus actividades cotidianas.

En la actualidad, la Sra. Carrillo continúa haciéndose chequeos regulares de seguimiento con ambos médicos como parte de un plan de atención coordinada, diseñado para mantenerla estable y prevenir recaídas. Su caso pone de manifiesto lo que es posible lograr cuando la NMO se diagnostica a tiempo y se trata de manera enérgica.

“Su recuperación ha sido excelente”, dice la Dra. Vera Silva. “Con el tratamiento y el seguimiento adecuados, los pacientes con NMO pueden volver a su estado basal y mantener una buena calidad de vida”.

Una Nueva Perspectiva de la Vida

Para la Sra. Carrillo, esta experiencia ha transformado su vida, no solo en el aspecto físico, sino también en el emocional. Quien fuera una profesional de ritmo acelerado y acostumbrada a realizar múltiples tareas a la vez, ahora enfoca la vida de manera diferente, enfocándose en su salud, la atención plena y el tiempo que pasa con su familia. Ha recuperado la capacidad de cocinar, leer y viajar; actividades sencillas que en su momento parecían inciertas.

Sigue profundamente agradecida por la atención que recibió en el Miami Neuroscience Institute. “Estuve en una silla de ruedas y ahora puedo volver a caminar y hacer cosas por mi cuenta”, afirma la Sra. Carrillo, con la felicidad y el alivio reflejados en su rostro. “Estoy inmensamente agradecida; esta experiencia me enseñó a bajar el ritmo, escuchar a mi cuerpo y disfrutar de la vida”.

Experiencia Especializada en Condiciones Neurológicas Poco Comunes

En Miami Neuroscience Institute, los pacientes como la Sra. Carrillo se benefician de una experiencia altamente especializada y de un enfoque basado en el trabajo en equipo para tratar los trastornos neurológicos complejos, señala la Dra. Vera Silva. “La NMO puede ser una condición poco común, pero gracias a los avances en las terapias dirigidas y a una atención coordinada, los resultados han mejorado significativamente”.

Condiciones como la NMO requieren una estrecha colaboración, añade. “Cuando los neurólogos y los neurooftalmólogos trabajan juntos, podemos brindar una atención más precisa y lograr mejores resultados para nuestros pacientes. Por eso es tan importante la atención multidisciplinaria: porque, trabajando juntos, podemos detectar estas afecciones en una etapa temprana y cambiar el rumbo de la vida del paciente”.

El Dr. Compres-Brugal añade, “Nuestro objetivo es actuar siempre con rapidez, comenzar la terapia adecuada y brindar apoyo al paciente en cada etapa del proceso. Ver a una persona pasar de no poder caminar a recuperar su independencia es algo increíblemente gratificante”.

Haz clic aquí para más información acerca de los servicios y especialistas en neurooftalmología de Baptist Health Miami Neuroscience Institute.