Viviendo con Epilepsia: Consejos de Expertos para Pacientes y Familiares

Un diagnóstico de epilepsia puede resultar abrumador, generando numerosas preguntas sobre la vida diaria, la seguridad y el manejo de esta afección, un trastorno neurológico caracterizado por crisis epilépticas recurrentes. Si bien la epilepsia afecta a millones de personas en todo el mundo, comprender cómo afrontarla es un proceso personal que puede variar de un paciente a otro.

Dos expertos de Baptist Health Miami Neuroscience Institute — el neurólogo Luis Tornes, M.D., director del programa de epilepsia del Instituto, y la neurocirujana Aviva Abosch, M.D., Ph.D., subdirectora del Instituto, directora de cirugía de epilepsia y codirectora de neurocirugía funcional, además de titular de la Cátedra Esernia en Tratamiento Quirúrgico de la Epilepsia y los Trastornos del Movimiento en Adultos — afirman que, con el conocimiento y el apoyo adecuados, las personas con epilepsia pueden llevar una vida plena y productiva.

La Epilepsia: Un Trastorno Neurológico Común

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los EE. UU. informan que, entre 2021 y 2022, alrededor de 2.9 millones de adultos estadounidenses (aproximadamente el 1 % de la población adulta) padecían epilepsia activa (definida como epilepsia autoinformada diagnosticada por un médico, ya sea por estar tomando medicamentos o por haber sufrido una convulsión epiléptica recientemente).

Según la American Epilepsy Society, la epilepsia es más frecuente que varias otras condiciones neurológicas importantes juntas. Además, el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) afirma que la epilepsia es el cuarto trastorno neurológico más común en todo el mundo. El riesgo de padecer epilepsia a lo largo de la vida es de 1 entre 26 personas en todo el mundo, lo que pone de manifiesto la gran cantidad de personas y familias afectadas por esta condición.

¿Qué Causa las Convulsiones Epilépticas?

La epilepsia se define como un trastorno cerebral caracterizado por una predisposición permanente a generar convulsiones epilépticas. Una convulsión epiléptica se produce cuando se presenta una descarga eléctrica incontrolada en el cerebro.

Clínicamente, la epilepsia se diagnostica cuando una persona presenta:

• Dos convulsiones epilépticas no provocadas con un intervalo de más de 24 horas.
• Una convulsión epiléptica no provocada con un riesgo estimado de recurrencia alto (60 % o superior) en los próximos 10 años.
• Un diagnóstico de síndrome epiléptico.

El Dr. Tornes afirma que existen muchas causas de epilepsia, incluyendo la predisposición genética, pero en aproximadamente la mitad de los casos, no se conoce la causa.

“La epilepsia suele originarse como resultado de condiciones cerebrales como factores genéticos, lesiones previas, infartos cerebrales, infecciones, tumores u otros cambios estructurales”, señala. “Factores como saltar medicamentos, el alcohol, las enfermedades o la deshidratación pueden desencadenar convulsiones epilépticas en personas con epilepsia”.

Si se sospecha de epilepsia, las pruebas diagnósticas pueden incluir una resonancia magnética (MRI) para detectar anomalías estructurales en el cerebro, un electroencefalograma (EEG), estudios funcionales específicos cuando estén indicados y pruebas neuropsicológicas.

Avances en el Diagnóstico y Tratamiento de la Epilepsia

Afortunadamente, según el Dr. Tornes, los avances tecnológicos están ayudando a los neurólogos a identificar y tratar las convulsiones epilépticas.

La estereoelectroencefalografía (sEEG) utiliza diminutos electrodos de profundidad para localizar las convulsiones con precisión milimétrica. “Una vez que conocemos el origen y la red neuronal que lo origina, podemos personalizar el tratamiento”, afirma el Dr. Tornes. “Las opciones incluyen cirugía resectiva cuando el foco de las convulsión está bien definido, o neuromodulación cuando los medicamentos no son suficientes o la cirugía no es la mejor opción para el paciente”.

El tratamiento de la epilepsia se ha extendido mucho más allá de los medicamentos. Además de optimizar los fármacos antiepilépticos modernos, muchos pacientes se benefician de la neuromodulación y la ablación con láser.

• Estimulación del nervio vago (ENV): un dispositivo implantado que proporciona estimulación intermitente para ayudar a reducir la frecuencia de las convulsiones.
• Neuroestimulación responsiva (NER): un sistema de circuito cerrado que detecta los patrones únicos de convulsión de cada paciente y administra pulsos breves para interrumpirlas en su origen.
• Estimulación Cerebral Profunda (ECP): estimulación continua o programada de estructuras cerebrales profundas (como el tálamo anterior) para modular las redes neuronales que generan las convulsiones epilépticas.
• Terapia Térmica Intersticial con Láser (LITT/ablación con láser): una opción mínimamente invasiva que utiliza una fina sonda de láser, guiada por resonancia magnética en tiempo real, para eliminar con precisión el tejido que genera las convulsiones epilépticas. Cuando es apropiado, suele conllevar estancias hospitalarias más cortas y una recuperación más rápida que la cirugía abierta.

La selección del tratamiento se individualiza según el tipo de convulsión, su origen y los objetivos del paciente. Algunas personas se benefician de la combinación de medicamentos con un dispositivo o LITT, y las terapias dietéticas — cetogénica o Atkins modificada — también pueden desempeñar un papel.

Identificando el Origen de la Convulsión

En Miami Neuroscience Institute, una unidad de monitorización de epilepsia de última generación permite la monitorización de pacientes las 24 horas del día durante varios días mediante tecnología de videoelectroencefalograma (EEG) continuo.

Esta unidad proporciona un espacio seguro y cómodo para el paciente mientras se ajustan los medicamentos anticonvulsivos o se utilizan procedimientos de activación de convulsiones (por ejemplo, privación del sueño), lo que permite que las convulsiones se produzcan en un entorno clínico estrictamente controlado. El EEG registra la actividad cerebral, lo que ayuda a los médicos no solo a categorizar el tipo de convulsión, sino también a localizar su origen.

“Esta es una de las pocas ocasiones en las que realmente queremos que el paciente tenga convulsiones, para poder identificar dónde se originan”, explica el Dr. Tornes. “Queremos determinar con exactitud de dónde provienen estas convulsiones para poder adaptar nuestro tratamiento con mayor precisión”.

Desencadenantes Comunes de las Convulsiones Epilépticas

Aunque las convulsiones a veces pueden ocurrir sin una causa clara, muchas personas con epilepsia aprenden a identificar los desencadenantes específicos que las hacen más probables. La Dra. Abosch afirma que los desencadenantes comunes de las convulsiones epilépticas pueden incluir uno o más de los siguientes:

• Falta de sueño
• Estrés
• Enfermedad o fiebre
• Alcohol u otras sustancias
• Saltar dosis de medicamentos

Entender las particularidades de su condición específica y reconocer sus desencadenantes personales es un paso crucial para controlar la epilepsia, afirma la Dra. Abosch.

“Llevar un diario de las convulsiones puede ser una herramienta poderosa”, afirma. “Anota la fecha, la hora y las circunstancias de cada convulsión. ¿Te saltaste alguna comida? ¿Estuviste más estresado de lo normal? ¿Dormiste menos la noche anterior? Con el tiempo, pueden surgir patrones que te ayudarán a ti y a tu médico a identificar y controlar los posibles desencadenantes”.

Qué Hacer Cuando Alguien Sufre una Convulsión

Presenciar una convulsión epiléptica puede ser aterrador, pero saber cómo responder con calma y eficacia puede marcar una gran diferencia para garantizar la seguridad de la persona.

La Dra. Abosch afirma que entre el 20 % y el 30 % de las convulsiones en pacientes con epilepsia son del tipo que muchas personas reconocen: una convulsión tónico-clónica (anteriormente conocida como convulsión de gran mal), en la que la persona experimenta convulsiones, rigidez muscular y pérdida del conocimiento.

Si ves a alguien con este tipo de convulsión, la Dra. Abosch recomienda seguir estos pasos simples de primeros auxilios:

1. Mantén la Calma y Calcula el Tiempo de la Convulsión: La duración de la convulsión es importante para los profesionales médicos.
2. Crea un Espacio Seguro: Con cuidado, guía a la persona al suelo y retira cualquier objeto duro o afilado de la zona. Quítale los anteojos y aflójale la ropa ajustada alrededor del cuello. Si es posible, coloca algo suave, como una chaqueta doblada, debajo de la cabeza.
3. Colócalo de Lado: Gira con cuidado a la persona sobre su costado. Esto ayuda a mantener despejadas sus vías respiratorias y permite que las secreciones drenen, reduciendo el riesgo de asfixia.
4. No Sujetes a la Persona ni le Coloques Objetos en la Boca: Es un mito que una persona pueda tragarse la lengua.
5. Quédate al lado de la persona hasta que esté completamente despierta y orientada: Tranquilízala. No le des comida, bebida ni medicamentos por vía oral hasta que esté completamente alerta.

Si la persona tiene un medicamento de rescate recetado, como midazolam o diazepam nasal, sigue su plan de acción para las convulsiones. Una vez que termine la convulsión, la persona puede estar desorientada, cansada o confundida. Quédate con la persona, háblale con calma y ayúdala a orientarse hasta que esté completamente despierta y consciente.

Cuándo Pedir Ayuda

Aunque no todas las convulsiones son una emergencia médica, la Dra. Abosch afirma que ciertas situaciones requieren atención médica inmediata. Recomienda llamar al 911 si se observan alguna de las siguientes condiciones:

• La convulsión dura más de cinco minutos.
• Una segunda convulsión comienza poco después de que termina la primera.
• La persona tiene dificultad para respirar o parece estar afligida después de la convulsión.
• La convulsión ocurre en el agua.
• La persona está embarazada, tiene diabetes o se lesiona durante la convulsión.
• Es la primera convulsión de la persona.

Finalmente, la Dra. Abosch aconseja seguir el plan de acción para las convulsiones de la persona, si se conoce.

Ayudando a los Pacientes a Llevar una Vida sin Convulsiones

Puede ser difícil para los pacientes con epilepsia encontrar la atención que necesitan, reconoce el Dr. Tornes, pero afirma que Miami Neuroscience Institute está dedicado a ayudar a los pacientes a controlar su trastorno y a llevar una vida sin convulsiones. “Muchos de nuestros pacientes se ven afectados a diario por esta enfermedad. Y no solo ellos, sino también sus familias”.

Afortunadamente, señala el Dr. Tornes, los avances en los medicamentos y otras opciones de tratamiento han hecho posible que muchas personas con epilepsia controlen sus convulsiones de forma eficaz. “Esto puede conducir a una mejora notable en la calidad de vida, permitiendo a las personas participar en la mayoría de las mismas actividades en las que participan aquellos que no tienen epilepsia”, afirma.

El Dr. Tornes añade una última reflexión para cualquier persona que viva con epilepsia: “Es fundamental contar con un plan de acción claro y compartido con familiares, amigos y compañeros de trabajo. Esto garantiza que todos a tu alrededor sepan cuándo y cómo pueden ayudar, brindando tranquilidad para ti y tus seres queridos”.

Para más información acerca del Programa de Epilepsia de Baptist Health Brain & Spine Care, haz clic aquí.