Niños con cáncer, ahora supervivientes: La terapia de protones y la investigación benefician a los pacientes de cáncer pediátrico

Cuando Harry Silberberg, de 22 años, se gradúe de Florida International University al final del año escolar, celebrará un hito que no estaba seguro de alcanzar. En el 2017, a la edad de 15 años, le diagnosticaron un germinoma, un tumor cerebral relativamente raro.

Harry se convirtió en el primer paciente pediátrico de Miami Cancer Institute, que forma parte de Baptist Health, en someterse a la terapia de protones, un tratamiento de radiación innovador y preciso que preserva los órganos y tejidos sanos cercanos, lo que es especialmente importante en un niño aún en desarrollo. Hoy en día, Miami Cancer Institute cuenta con el mayor programa de radiooncología pediátrica de Florida.

“La terapia de protones tiene enormes beneficios, especialmente para los niños cuyos tumores están situados muy cerca de estructuras importantes”, dice Matthew Hall, M.D., oncólogo radioterápico pediátrico principal del Instituto.  “Es la tecnología de radiación más importante desarrollada recientemente”.

Septiembre es el Mes de la Concienciación del Cáncer Infantil. El cáncer es la segunda causa de muerte entre los niños de 14 años o menos, según la American Cancer Society. Cada año alrededor de 16,000 niños y adolescentes son diagnosticados con cáncer. Y aunque los avances en el tratamiento han mejorado significativamente las tasas de supervivencia de la mayoría de los cánceres infantiles, es el uso de tecnología sofisticada como la terapia de protones la que está ofreciendo beneficios adicionales, como la mejora de la calidad de vida y la reducción del riesgo de cánceres secundarios más adelante.

“Recuerdo que me explicaron que el protón es más bien un disparo certero, que da en el blanco con precisión”, recuerda Harry, que dice que la mayoría de sus conocidos hoy no tienen idea de que es un superviviente de un tumor cerebral.

También conoce de primera mano la diferencia de efectos secundarios entre la radiación de fotones convencional y la de protones, ya que necesitó una combinación de ambas. “Después de la terapia de fotones, me ponía muy enfermo. Vomitaba. Pero con la de protones no era tan malo”, dice él.

Harry, que es residente de Palmetto Bay, ahora forma parte de un estudio de investigación pediátrica dirigido por el Dr. Hall para examinar las diferencias biológicas de los pacientes y sus tumores para así determinar la receptividad de un tumor a la radiación. El Dr. Hall espera inscribir a 200 niños y adultos jóvenes de la Florida que hayan sido tratados recientemente de algunos de los cánceres infantiles más comunes con la intención de curarlos.

El estudio, financiado a través del Departamento de Salud de Florida por la Iniciativa de Investigación del Cáncer Pediátrico “Live Like Bella”, consiste en analizar el tejido que se extrajo durante la cirugía o la biopsia, para que los participantes no tengan que someterse a procedimientos adicionales.

“La investigación en adultos ha demostrado que la radiosensibilidad es un mejor indicador de la respuesta del paciente a la radioterapia que otros indicadores como la dosis de radiación”, dice el Dr. Hall. “Pero esta investigación nunca se ha realizado con niños. Si tratamos a un niño con un tumor cerebral, por ejemplo, y podemos ajustar la dosis de radiación más baja porque sabemos que es un tumor muy receptivo a la radiación, podemos minimizar el riesgo de hacerle daño al paciente sin comprometer la curación”.

Algunos de los efectos secundarios más comunes de la radioterapia son la fatiga, las náuseas, la caída del cabello y los problemas de la piel. Las toxicidades pueden causar daños en los órganos y los efectos secundarios a largo plazo pueden incluir problemas cognitivos y cambios en el crecimiento, así como la mayor probabilidad de un segundo cáncer más adelante.

Senaya Estorcien, una niña de 10 años que cursaba el cuarto grado cuando fue operada en el 2020 para extirparle un tumor cerebral de meduloblastoma, también participa en el estudio del Dr. Hall. Después de la cirugía cerca de su casa en Pompano Beach, Senaya fue diariamente a Miami Cancer Institute durante casi tres meses para someterse a la terapia de protones.

“La terapia de protones simplemente no estaba disponible en el condado de Broward”, dijo Daphney Estorcien, la madre de Senaya. La Sra. Estorcien, que estaba trabajando y criando a cinco hijos, llegó a un acuerdo con su esposo. “Sabíamos que la terapia de protones era lo mejor para ella. Yo me ocupaba de los niños y de las citas en Ft. Lauderdale, y mi esposo salía del trabajo temprano todos los días para llevarla a Miami. A pesar de todo, Senaya no faltó ni un solo día a la escuela”.

Ahora Senaya es una alumna feliz de sexto grado y sus padres se sienten aliviados de que, aunque tuvieran que manejar hasta Miami, tenían acceso a la mejor atención.

Otra familia, que desafortunadamente estaba acostumbrada al viaje en carro a Miami son Kim y Chris Siska, padres de Lacey, que fue operada del cerebro para extirparle un ependimoma en Nicklaus Children’s Hospital el día antes de su 14º cumpleaños en el 2020. Lacey, de Lake Worth Beach, fue trasladada por helicóptero al hospital después de que se detectara la masa en Baptist Health Bethesda Hospital East. Después de su recuperación de la cirugía, la familia manejó a Miami casi todos los días, de lunes a viernes, para recibir 33 rondas de terapia de protones en Miami Cancer Institute.

“No hay muchos centros de protones”, dijo su madre, Kim. “Entendimos que esta terapia dirigida ayudaría a evitar cualquier daño potencial adicional a su cerebro y le daría la mejor oportunidad de no tener una recurrencia”.

Hoy, Lacey, de 16 años, ha vuelto a nadar de forma competitiva en el equipo de su escuela secundaria y ha sido nombrada capitana de este. También ha sacado su licencia de conducir.

Cuando se les presentó la oportunidad de formar parte del estudio del Dr. Hall, la familia no lo dudó. “La concienciación lo es todo”, dice Kim Siska. “Utilizo las redes sociales para educar a la gente sobre los síntomas a los que hay que prestar atención y para que conozcan los distintos tipos de cáncer cerebral y para sacar a relucir el problema que tenemos con los pocos recursos económicos que se destinan a esta enfermedad”. Este mes, se reunirán con los líderes del gobierno estadounidense en Washington, D.C., para presionar por un aumento en el financiamiento federal para la investigación del cáncer infantil.

A lo largo de su camino por el cáncer, Harry, Senaya y Lacey se enfrentaron a numerosos retos, pero lo hicieron con una valentía y una actitud positiva muy superiores a sus años, dice el Dr. Hall. Siguen estando libres de la enfermedad y continúan con escanes y pruebas de sangre regulares para monitorear su salud.

“En Miami Cancer Institute, nos enfocamos mucho en la investigación, y comprender el genoma de una persona es cada vez más importante, ya que buscamos personalizar la atención de cada paciente”, dice el doctor. “Los pacientes como Harry, Senaya y Lacey y sus padres saben que se trata de proporcionar una alta probabilidad de curación al tiempo que se minimizan los efectos a largo plazo. Se trata de una investigación emocionante que nunca antes se había hecho con los niños”.