De preocupado a guerrero: Un niño derrota al linfoma con la ayuda del ‘Dr. D’

Era el año 2014 y Ernesto Jorge (“EJ”) Avino, de siete años, era como la mayoría de los niños de su edad: activo, enérgico y amante de la diversión. Pero la experiencia que estaba a punto de vivir es algo por lo que ningún niño debería pasar. En un momento en el que debería estar yendo al colegio, jugando a los videojuegos y pasando el tiempo con sus amigos, EJ acabaría en el hospital, luchando por su vida después de que le diagnosticaran una forma seria de cáncer de la sangre.

(No deje de verlo: EJ Avino, diagnosticado con un linfoma de células T a los 7 años, habla de cómo el Dr. Daghistani y el equipo de Miami Cancer Institute son el motivo por el cual él está libre de cáncer hoy. Video en inglés por Dylan Kyle.)

Los padres de EJ, Ernesto Avino y Kelly Avino, lo llevaron primero a la sala de emergencia de Baptist Children’s Hospital en mayo del 2014. Estaban preocupados porque había tenido fiebre por varios días, acompañada por tos y la pérdida del apetito. Entre las pruebas que le ordenaron los médicos de la sala de emergencia, estaban una tomografía computarizada (CT) y un PET scan, los cuales revelaron una gran masa cancerosa en el pecho de EJ.

A EJ le diagnosticaron un linfoma de células T, un cáncer de la sangre que afecta a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco que ayuda al cuerpo a defenderse de las bacterias y los virus. “Entonces no sabía lo que significaba la palabra ‘cáncer’, pero mis padres sí y se afectaron”, recuerda EJ.

En efecto, sus padres se quedaron atónitos con la noticia. “Cuando escuchas la palabra ‘cáncer’, la mente va en un millón de direcciones distintas”, dice el Sr. Avino. “Pero estábamos tranquilos porque el tratamiento de EJ sería llevado a cabo por médicos y profesionales de enfermería responsables, conocedores y profesionales”.

EJ fue referido a Doured Daghistani, M.D., oncólogo pediátrico de Baptist Health desde hace mucho tiempo. Conocido cariñosamente como el “Dr. D.” por colegas y pacientes, ahora es el director médico de oncología y hematología pediátrica en Miami Cancer Institute, que abrió sus puertas en el 2017 después de que EJ terminara su tratamiento contra el cáncer. El Dr. Daghistani recuerda haber visto a EJ por primera vez en lo que entonces era el Baptist Children’s Hospital. “Estaba muy enfermo. La masa era considerable – ocupaba la mitad de su pecho”, dice.

Efectos secundarios y contratiempos

Al tratar a los pacientes con cáncer, los oncólogos tienen básicamente tres armas a su disposición: la cirugía, la radioterapia o la quimioterapia. “Podemos extirparlo, eliminarlo o envenenarlo”, dice el Dr. Daghistani. “En el caso de EJ, tenía un tipo de linfoma que respondía muy bien a la quimioterapia, por lo que no fue necesaria la cirugía ni la radioterapia”.

Aun así, EJ tendría que tolerar casi dos años de quimioterapia, y ni hablar de los efectos secundarios y los contratiempos ocasionales que son de esperar por el camino. Durante su primer año de tratamiento, EJ recibió quimioterapia intravenosa y experimentó efectos secundarios desde náuseas y diarrea hasta pérdida del pelo y fiebre.

“La mayoría de los pacientes, ya sean adultos o niños, van a experimentar algunos efectos secundarios de la quimioterapia, especialmente los pacientes que, como EJ, requieren quimioterapia intravenosa”, dice el Dr. Daghistani. “Pero con la atención adecuada, estos efectos secundarios pueden controlarse”. A veces, sin embargo, es necesaria una intervención más intensiva. Dos veces ese año, la fiebre de EJ subió a niveles peligrosos, lo que requirió visitas a la sala de emergencia y estadías prolongadas en el hospital.

“Una fiebre alta indica que el cuerpo está luchando contra algo serio, y como el sistema inmunológico de EJ estaba comprometido por la quimioterapia, teníamos que tomar medidas agresivas para controlar la fiebre y lidiar con la causa subyacente”, explica el Dr. Daghistani. “Afortunadamente, cada vez pudimos controlar las cosas y hacer que EJ volviera a casa al cabo de más o menos una semana “.

Una píldora difícil de tragar

Cuando se lucha contra una enfermedad seria como el cáncer, ser un paciente cumplidor puede significar literalmente la diferencia entre la vida y la muerte. Los médicos confían en que sus pacientes asuman un papel activo en su tratamiento y esperan que sigan las órdenes y tomen todos los medicamentos según sean prescritos. Tragar pastillas no es un problema para la mayoría de los pacientes, pero para algunos, como EJ, puede ser extremadamente difícil.

“EJ ya estaba ansioso cuando vino por primera vez, y cuando supo que tendría que tomar pastillas como parte de su tratamiento, su ansiedad se multiplicó por cien”, recuerda el Dr. Daghistani.

“Me costaba mucho trabajo tragar pastillas”, admite EJ. “El sabor, la textura, el tamaño… no me gustaba nada”. Pero el Dr. Daghistani le recordó entonces: “Estamos luchando contra el cáncer, no contra un catarro, y este medicamento te va a salvar la vida”. Así que, incluso a los siete años, EJ entendió que su aversión a tomar pastillas era algo que tendría que superar.

Afortunadamente, el equipo de apoyo oncológico de EJ incluía un psicólogo, un especialista en vida infantil, un profesional de enfermería y otros profesionales que están ahí para proporcionar a los pacientes de cáncer y a sus familias los recursos que necesitan antes, durante y después de su tratamiento. Trabajaron con EJ para aliviar su ansiedad y le enseñaron técnicas que le facilitarían la toma de sus medicamentos vitales.

“Practiqué mucho y mejoré”, dice EJ. Con el tiempo, se dio cuenta de que las pastillas eran más fáciles de tragar si se envolvían en uno de sus dulces favoritos: un “Fruit Roll-Up”. Este descubrimiento le sirvió durante su tratamiento y, según su padre, fue típico del enfoque de EJ en su tratamiento contra el cáncer. “Siempre buscaba la parte divertida o feliz de lo que estaba pasando”, dice el Sr. Avino.

El “preocupado” se convierte en el “guerrero”

El Dr. Daghistani desarrolló una estrecha amistad con su joven paciente a lo largo de siete años de tratamiento y seguimiento. “EJ es una persona tan agradable y tan fácil de hablar, y cuando está contento, es muy, muy feliz”, dice. “Pero estaba muy ansioso ante la perspectiva de la quimioterapia y de tener que tomar todas esas pastillas. Sabía que iba a ser un reto para él”.

Sin embargo, EJ fue capaz de superar su ansiedad y resultó ser un paciente extremadamente obediente que, según el Dr. Daghistani, hizo todo lo necesario para vencer al cáncer. El Dr. Daghistani estaba tan impresionado con la actitud y la determinación de EJ que le puso un apodo especial de “súper poder”. “Ya no eres ‘EJ el Preocupado'”, le dijo a su paciente en ese entonces. “Ahora eres ‘EJ el guerrero’ y tu misión es vencer a tu cáncer”. A EJ le encantó, y el apodo se le quedó.

Cinco años libre de cáncer

El verano pasado, EJ y su familia vinieron Miami Cancer Institute para hacer sonar la campana simbólica que marca su supervivencia de cinco años sin eventos, lo que según el Dr. Daghistani es un hito importante. “Significa que está curado de su linfoma y que no tendrá una recaída en su vida”.

EJ recuerda cómo se sintió aquel día cuando tocó la campana. “Fue una sensación increíble, poder cumplir la meta de vencer mi cáncer”, dice él. Su madre, Kelly Avino, dice que fue uno de los días más gratificantes de su vida como madre. “Verlo siete años más tarde, después de haber crecido desde un frágil niño de siete años con una enfermedad potencialmente mortal a un apuesto joven sin cáncer, me siento bendecida y afortunada cada día”.

El Dr. Daghistani recuerda lo bien que se sintió al ver a EJ libre de cáncer Miami Cancer Institute cinco años después, rodeado de su familia, celebrando su supervivencia. “Hubo abrazos, besos y lágrimas”, dice él. “Como médicos, la gratificación que obtenemos de momentos como éste es lo que nos hace seguir adelante”.

Recuperado del cáncer

Ahora que está curado, EJ, de 14 años, disfruta pasando tiempo con su familia y amigos y llevando una vida normal. “Estoy sano y no tengo nada por qué preocuparme, médicamente”, dice él. “Puedo enfocarme en la escuela y volver a pasar el tiempo con mis amigos”.

EJ espera con ansias al domingo 13 de marzo, cuando volverá a participar en la carrera “Bounce Back From Cancer” de los Miami Heat a beneficio de Miami Cancer Institute. Los participantes recaudan fondos por cada milla que driblean una pelota de baloncesto en un recorrido de 13.2 millas desde Miami Cancer Institute en Kendall Drive hasta la sede de los Miami Heat en el FTX Arena, en el downtown de Miami.

El papá de EJ dice que participaron por primera vez en el evento en el 2019. “El evento se canceló en el 2020 debido a la pandemia, y el año pasado se volvió virtual”, dice el Sr. Avino. “Este año vuelve como evento en vivo y esperamos hacerlo en familia”.

Un rayo de esperanza para cada nube

Al recordar la experiencia de cáncer de EJ, sus padres dicen que no pueden imaginarse hubiera sido tratado en otro lugar. “Sabía que estábamos en las mejores manos con el Dr. D. Él y su equipo son absolutamente increíbles”, dice la Sra. Avino. “Tuvimos mucha suerte de que EJ tuviera un equipo de profesionales tan maravilloso cuidando de él”.

La madre de EJ dice que fueron tiempos difíciles pero también fue una experiencia de aprendizaje para ambos. “Aprendí lo fuerte que es mi hijo”, dice la Sra. Avino. “Su experiencia con el cáncer me hizo una madre más fuerte y le hizo a él un hijo más fuerte”. Ernesto Avino dice que aprendió tambien lo decidido que puede ser EJ. “Puede recibir ciertos obstáculos con vacilación, pero se abre paso a través de cualquier obstáculo que se encuentre en su camino”, dice el Sr. Avino.

Para EJ, que dice que siempre intenta sacar lo mejor de las situaciones y poner un esfuerzo extra en todo lo que hace, su relación con el Dr. Daghistani es una luz de esperanza para la nube de su cáncer. “El Dr. D es una persona realmente cariñosa”, dice EJ. “Es amable, reconfortante y digno de confianza, y siempre está ahí para ti”.

El médico y el paciente, que ambos juegan al tenis, dicen que han hecho planes para encontrarse en las canchas de tenis pronto. Pero no importa quién gane o quien pierda ese partido, el “Dr. D” o “EJ el Guerrero”, ahora son amigos para toda la vida y cada uno diría que ambos ya han ganado al vencer el cáncer de EJ.