A los 7 años, Penélope se Enfrentó a una Leucemia Aguda. A los 13, Abraza la Vida.

A sus 13 años, Penelope Vidal tiene bastante claro qué hace que un día sea bueno.

"Me encanta el voleibol, ir de compras, comer y, básicamente, dormir", dice.
 
Es una lista maravillosamente común para una adolescente cuya infancia ha sido todo menos común. 
 
Hace seis años, cuando Penelope tenía apenas 7 años, pasó de correr y jugar con su hermano, pintar y acompañar a su madre a hacer mandados, a sentirse de repente agotada, débil y dolorida por todo el cuerpo.
 
"Me sentía cansada, como si quisiera dormir", recuerda Penelope. "Tenía un dolor horrible por todo el cuerpo. Me sentía muy débil". 
 
Sus síntomas terminaron llevándola a la sala de emergencias pediátricas, donde conoció a Doured Daghistani, M.D., hematólogo/oncólogo pediátrico de Baptist Health Herbert Wertheim Cancer Institute y director médico de oncología pediátrica de Baptist Children’s Hospital.
 

(No deje de verlo: A Penelope Vidal le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda cuando tenía apenas 7 años. Se sometió a años de tratamiento con el apoyo de su familia y de su equipo de atención oncológica pediátrica del Baptist Health Herbert Wertheim Cancer Institute. Ahora, con 13 años y disfrutando de la vida cotidiana propia de una adolescente, comparte su historia, así como la esperanza que desea transmitir a otros niños que enfrentan el cancer. Video en inglés por Kenneth Kung, Baptist Health.)

El Dr. Daghistani—conocido como "Dr. D" por sus jóvenes pacientes—recuerda bien aquel encuentro.
 
"Estaba muy malita", recuerda. "Conocí a la familia y a Penelope; luego la ingresamos en el hospital, establecimos el diagnóstico y comenzamos el tratamiento". 
 
Penelope tenía leucemia linfoblástica aguda (LLA), el tipo más frecuente de leucemia infantil.
 

 

Sin embargo, para una niña de 7 años, términos como "leucemia linfoblástica aguda" no tenían mucho significado.
 
"En ese momento, no pensaba que la leucemia fuera algo tan grave, porque solo tenía siete años y no conocía ningún tipo de cáncer", dice Penelope. "Así que simplemente pensé que todo terminaría en un instante. No sabía que iba a ser todo un largo camino".

Ella es Parte de Mí’  

Aunque Penelope aún no comprendía el camino que tenía por delante, sí sabía una cosa: su mamá estaba con ella.
 
"Y el hecho de que mi mamá estuviera allí resultaba muy reconfortante", afirma.   
 
Ese vínculo se convertiría en uno de los pilares de Penelope a medida que el tratamiento se prolongaba y las rutinas cotidianas de la infancia daban paso a la quimioterapia, las citas médicas y los desafíos físicos y emocionales del cáncer.

Cuando se le pregunta quién fue su mayor apoyo, Penelope no duda. "Mi mamá, porque realmente siempre estuvo ahí para mí", asegura. “Ella me traía comida si tenía hambre. Se quedaba conmigo, lloraba conmigo. Está muy unida a mí; es parte de mi”. 

 

 

Su madre era también su compañera de conversación y su vía de escape favorita. Cuando Penelope necesitaba distraerse del tratamiento, las dos conversaban. Y cuando las palabras no bastaban, Penelope recurría a algo que le encantaba antes del diagnóstico: la pintura.
 
“Me mantenía positiva simplemente conversando con mi mamá y pintando”, cuenta. “Lograba distraerme de todo lo demás para no sentir los dolores, las molestias, los dolores de cabeza ni nada por el estilo”. 
 
La pintura se convirtió en algo más que un simple pasatiempo.  
 
“Podía pintar mis emociones en el papel”, dice Penelope. “Dejaba que todo fluyera sobre el papel; así no me obsesionaba pensando: ‘¿Cuándo es mi próxima cita? ¿Cómo irá todo?’”. 

Superando el “Tornado” Juntos  

El Dr. Daghistani entiende perfectamente hasta qué punto un diagnóstico de cáncer puede transformar el mundo de un niño y el de su familia. 
 
“Cuando un niño tiene cáncer, no es solo él quien se ve afectado”, afirma. “En realidad, afecta a toda la familia”. 
 
Por eso, la atención oncológica pediátrica de Baptist Health rodea a las familias de un apoyo que va más allá del tratamiento de la enfermedad en sí. El equipo de apoyo de oncología pediátrica incluye especialistas en desarrollo infantil, trabajadores sociales, psicólogos pediátricos y otros profesionales que ayudan a los niños y a sus familias a afrontar las alteraciones, los temores y el estrés que pueden acompañar al tratamiento. 
 
El Dr. Daghistani suele compartir una metáfora con los padres al comienzo de este camino. 
 
“Les digo a las familias: ‘Van a atravesar un tornado. Nosotros les daremos la mano y les ayudaremos a salir de él’”, comenta. 
 
Para Penelope, las personas que la rodeaban durante el tratamiento hicieron que incluso los días más difíciles fueran un poco más llevaderos. 
 
“El Dr. Daghistani y su equipo fueron muy especiales; fueron muy amables y pacientes conmigo”, dice. “Siento que eran como un rayito de sol que me acompañaba a todas partes”. 
 
Es una descripción que refleja la relación que el Dr. Daghistani se esfuerza por construir con sus jóvenes pacientes y sus familias. Cuando llega un niño con sospecha de leucemia aguda, explica, su trabajo comienza por confirmar el diagnóstico, explicárselo a la familia y determinar el plan de tratamiento. Sin embargo, la relación no termina cuando concluye el tratamiento. 
 
“Básicamente, soy como el capitán del barco a la hora de decidir el tratamiento del niño y de acompañarlo a él y a su familia durante todo el proceso”, afirma. “Y, una vez finalizado el tratamiento, seguimos haciendo un seguimiento de estos pacientes durante mucho tiempo, a lo largo de la etapa de supervivencia a largo plazo”. 

Una Infancia Interrumpida...Y Recuperada

Hoy en día, para los niños diagnosticados con leucemia linfoblástica aguda (LLA), existen más motivos de optimismo que nunca.
 
El Dr. Daghistani señala que la tasa de supervivencia de la LLA infantil es actualmente entre el 90% y el 95%, resultado de décadas de avances en el tratamiento y de una mayor capacidad para adaptar la terapia a las características específicas de la enfermedad de cada niño.

Los médicos tienen en cuenta factores como la edad, el recuento de glóbulos blancos y la presentación inicial de la enfermedad, así como las anomalías cromosómicas y los estudios genéticos, para determinar el riesgo y orientar el tratamiento.
 
Estos avances resultan especialmente notables para el Dr. Daghistani, quien ha sido testigo de la evolución de la oncología pediátrica a lo largo de su carrera.
 
“Cuando me entrenaba como residente y especialista, me reunía con las familias y les decía que la probabilidad de curación rondaba el 60%”, comenta. “Si avanzamos 30 o 40 años, vemos que esa probabilidad se sitúa ahora en torno al 95%. Hemos recorrido un camino muy largo”. 
 
Sin embargo, las estadísticas solo cuentan una parte de la historia. 
 
Para un niño, el tratamiento contra el cáncer puede implicar largas estancias hospitalarias, el alejamiento de los amigos y de la escuela, y cambios que les dificultan sentirse como los demás.

 

 

Penelope recuerda que le preocupaba especialmente la pérdida de su cabello. Ver cómo le ha vuelto a crecer se ha convertido en otra señal del gran camino que ha recorrido.
 
“Me parece increíble, porque mi pelo ha crecido más y ya no me avergüenza llevarlo corto”, afirma. “Antes me daba mucha vergüenza tenerlo corto y sentir que la gente me miraba mal”.
 
Hoy en día, el voleibol, las compras, la comida, dormir hasta tarde y otras rutinas propias de la adolescencia han recuperado gran parte del espacio que antes ocupaba el cáncer.
 
Sin embargo, el cáncer no ha desaparecido por completo de los pensamientos de Penelope.
 
“Ahora que he retomado mi vida normal, siento que cualquier dolor que padezco podría ser señal de que la enfermedad va a regresar”, reconoce. “Pero sé que, con suerte, hay muchas probabilidades de que no regrese”.
 
Esa preocupación persistente es una de las razones por las que el seguimiento a largo plazo sigue siendo una parte fundamental de la atención oncológica pediátrica, explica el Dr. Daghistani. La atención de seguimiento para los sobrevivientes permite a los médicos vigilar si hay recurrencia, así como detectar posibles efectos en la salud que pueden surgir años después del tratamiento.

‘El Tiempo es Valioso’  

Puede que Penelope diga que su vida actual es ‘básicamente igual que antes’, pero a sus 13 años, ve esa vida desde una perspectiva diferente. 
 
“Simplemente disfruto más de la vida porque sé que el tiempo es valioso ahora que mi camino ha terminado”, afirma. 
 
Su experiencia también ha cambiado la forma en que ve a otros niños que se enfrentan al cáncer.