Alzheimer: Lo que deben saber los cuidadores y los familiares

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral que destruye progresivamente la memoria y las habilidades de pensamiento, lo que lleva a la pérdida de la capacidad para mantener una conversación y responder a las personas y al ambiente. El factor de riesgo principal conocido es el aumento de la edad, ya que la mayoría de las personas con Alzheimer tienen más de 60 años.

El Alzheimer, la causa más común de demencia, es la séptima causa de muerte en Estados Unidos. Junio es el Mes de la Concienciación sobre el Alzheimer y el Cerebro.

“Según la Asociación de Alzheimer, una de cada nueve personas de 65 años o más tiene la enfermedad de Alzheimer”, explica Jonathan Fialkow, M.D., jefe de salud de la población de Baptist Health y jefe de cardiología en Miami Cardiac & Vascular Institute. “Cuanto más envejecemos, más posibilidades tenemos de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, y eso es por lo que todos deberíamos estar informados y conscientes de esta enfermedad que altera la vida”.

El Dr. Fialkow presentó un panel de Facebook LIVE en inglés, titulado: Alzheimer’s: What Caregivers Need to Know. Sus panelistas fueron: Keith Gibson, director de Diversidad, Equidad e Inclusión de la Alzheimer’s Association; Gillian Generoso, M.D., doctora de medicina interna con Baptist Health Primary Care; y Khalid A. Hanafy, M.D. director médico de atención neurocrítica e investigación en Marcus Neuroscience Institute de Boca Raton Regional Hospital.

El Sr. Gibson ofreció un testimonio personal de su experiencia con su hermano Ronnie, que murió a los 54 años de edad por demencia vascular. Él explica cómo obtener un diagnóstico fue un reto después de que su hermano sufriera un ataque cardíaco masivo y un derrame cerebral al mismo tiempo. Durante la recuperación de su hermano, el Sr. Gibson recuerda los obstáculos para llegar a un diagnóstico de demencia vascular, una enfermedad que implica una disminución de la capacidad de pensar causada por la reducción del flujo sanguíneo a varias regiones del cerebro.

“Sabía que mi hermano había cambiado”, dijo el Sr. Gibson. “Había una diferencia en él. Hablé con los médicos que le atendían y les dije: ‘Tenemos que hacer un estudio completo de mi hermano’. Y me miraron como si yo… tuviera dos cabezas. Así que fue un reto para ellos conseguir que nos refirieran al neurólogo y al neuropsicólogo para poder llegar al diagnóstico probable de demencia vascular. Puedo decir que, al principio, no fui el mejor cuidador porque pensé que, una vez que tuviera el diagnóstico, podría planificar sus cuidados. Pero no fue así. Fue todo un reto.  Tuve que hacer algunos ajustes en cuanto a cómo iba a enfrentar su atención”.



He aquí extractos de preguntas y respuestas del episodio de Facebook LIVE. (Puede ver el segmento completo aquí.)

Dr. Fialkow: ¿Qué es el Alzheimer… y cuáles son las causas más comunes que se conocen del Alzheimer? 


Dr. Hannafy:

“Es una enfermedad cerebral que destruye la memoria, el pensamiento y la capacidad de realizar las actividades cotidianas. Y todas esas cosas empeoran con el tiempo”. En cuanto a la causa, los investigadores creen que no hay una causa singular, sino que probablemente sea algo multifactorial, es decir, hay muchas cosas que probablemente contribuyen a ello, como la genética, el estilo de vida y el ambiente”.

“Hay problemas con el pensamiento de la memoria y con la forma en que se realizan las actividades de la vida diaria. Es decir, si olvida dónde están sus llaves, no pasa nada. Y eso es parte de lo que probablemente todos hacemos muchas veces al día. Pero si olvida las llaves y están en el congelador, eso es un problema porque significa que realmente puso las llaves en el congelador y pensó que era un lugar normal para ellas.  La confusión sobre el día de la semana o la hora del día… este tipo de cosas están bien. Y como todo el mundo tiene un reloj o un teléfono, es muy fácil recibir refuerzos externos sobre esas cosas. Pero si no sabes qué mes es, qué estación es, entonces esos son problemas”.

Dr. Fialkow: Como doctora de atención primaria, ¿encuentra usted que reconocerá las primeras señales de Alzheimer en los pacientes? O, más comúnmente, ¿la gente acude a usted diciendo que siente X, Y y Z, y entonces usted detecta el Alzheimer?


Dra. Generoso:
“Lo más habitual es que los familiares me indiquen los cambios que han observado en su ser querido. Y una de las primeras cosas que notarán es su dificultad para formar nuevos recuerdos, recuerdos recientes, o problemas para recordar nombres. Se trata de pacientes que han conocido a tal o cual persona toda su vida y, de repente, no pueden nombrarla. Así que, son cambios como ese. Y otras veces, también hay un cambio en la personalidad, sólo algunos cambios sutiles en la personalidad o en el estado de ánimo, y también en el juicio. Así, por ejemplo, puede dejar la estufa encendida. Cambios así. El primer paso para la evaluación es ver al médico de atención primaria. Y luego típicamente, la consulta hará una prueba cognitiva, sólo una pequeña prueba cognitiva, y luego tal vez hacer algún trabajo con los laboratorios. Ese es el paso inicial”.

Dr. Fialkow: Para un cuidador, un miembro de la familia, un ser querido de alguien que ha sido recientemente diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer, ¿hay algún consejo en particular que usted le daría, ya que están aprendiendo esta nueva realidad de estar involucrados y de darle atención a alguien que tiene Alzheimer? 


Sr. Gibson:
“Hay dos consejos que recomendaría encarecidamente. Uno es estar abierto a ser un agente de cambio, estar dispuesto a cambiar porque su ser querido ha cambiado. En segundo lugar, ser un buen administrador. Y, cuando digo administrador, manejar la emoción propia para poder manejar la atención de su ser querido. Además, sea consciente del hecho de que se convertirá en un estudiante de la enfermedad. Y realmente depende de usted el tipo de estudiante en el que se convertirá. Puede ser un buen estudiante o un mal estudiante. La clave para ser un buen estudiante es que esté dispuesto a cambiar. Esté dispuesto a aprender todo lo que pueda porque esto le va a ayudar a equiparse como cuidador para ser un mejor administrador, no sólo de la atención y los cuidados, sino también para manejar sus emociones y también para acudir a organizaciones como… la Alzheimer’s Association. Tenemos un recurso maravilloso, que es nuestra línea libre de cargo, 1-800-272-3900, que cuenta con personal clínico de nivel superior las 24 horas del día”.