Tras la muerte de su hijo por cáncer cerebral, una madre transforma el dolor en acción

Cuando ocurre lo inimaginable y el dolor amenaza con destruirnos, algunas personas encuentran una chispa interior para salir de la oscuridad. Esa es la inspiradora historia de Gaby Amador, cuyo hijo Benjamín fue diagnosticado el 15 de febrero de 2019 con un cáncer cerebral agresivo y raro conocido como glioma pontino intrínseco difuso (DIPG). Tenía 4 años de edad.

"A Benjamin amaba la escuela. Amaba a los dinosaurios. Amaba jugar a la pelota con su papá y hornear galletas en casa. Amaba a su hermanito menor, Brandon", dice la Sra. Amador en voz baja.

El DIPG es un tumor inoperable e incurable. Situado en el tronco encefálico, afecta las funciones neurológicas vitales como la respiración, el ritmo cardíaco y la coordinación motora. Cada año se diagnostica DIPG a unos 300 niños en EE.UU. Normalmente, los niños viven entre nueve y doce meses después del diagnóstico.

(No dejes de verlo: Cuando sucede lo inimaginable, algunas personas encuentran una chispa en su interior para salir de la oscuridad. Te presentamos a Gaby Amador, a cuyo hijo Benjamín, de 4 años, le diagnosticaron un cáncer cerebral raro y agresivo. Vídeo en inglés por Eduardo Morales).

Un ensayo clínico ofrece la esperanza de prolongar la supervivencia de su hijo

Aunque la noticia de la enfermedad de Benjamin era aterradora, Doured Daghistani, M.D., hematólogo/oncólogo pediátrico de Baptist Health Miami Cancer Institute, habló a los Amador de un ensayo clínico que se estaba ofreciendo en el Instituto. "Éste era uno de los pocos centros que ofrecían el ensayo. Era imperativo para nosotros estar cerca de casa y de nuestra familia, así que inscribimos a Benjamin", dice la madre de West Kendall.

El ensayo ONC201 in Pediatric H3 K27M Gliomas estudiaba el fármaco dordaviprona por su seguridad y con la previsión de que pudiera prolongar la vida y detener la progresión del DIPG después de la radioterapia. “No sabíamos cuál sería el resultado, pero el hecho de tener una opción aquí en casa nos ofrecía cierta esperanza”, afirma la Sra. Amador.

A su hijo le encantaba ir a Miami Cancer Institute

La atención de Benjamin estuvo a cargo de Matthew Hall, M.D, oncólogo radioterapeuta pediátrico principal del Instituto. Cada vez que Benjamin vino a Miami Cancer Institute para la radioterapia – 42 rondas – fue memorable, dice la Sra. Amador.

"Cada mañana, Benjamin y su hermanito Brandon eran recibidos por el valet y el guardia de seguridad. Los metían en un pequeño carrito de control remoto que iba desde la entrada hasta la sala de radioterapia. Era lo mejor del día, un momento de felicidad". También les encantaban los perros de terapia que les visitaban habitualmente.

La compasión mostrada por los Amador fue excepcional, dice. "Benjamin estaba muy sedado para el tratamiento, pero los especialistas en vida infantil venían todos los días con un juguete para él y eso le alegraba el día. Tenía un vínculo muy especial con una enfermera que formaba parte de cada hito. La invitó a su fiesta de cumpleaños y ella vino a celebrarlo con él. Y cuando tocó la campana, fue un día de victoria, un día de celebración para honrar su lucha y hacerlo con su familia y el equipo de Miami Cancer Institute".

Encontrando una forma de seguir adelante y ayudar a los demás

Benjamin tenía 5 años cuando falleció en casa, rodeado de su querida familia, el 11 de noviembre de 2020. “Con el tratamiento de Benjamin, venció las probabilidades y luchó durante 21 meses”, dice su madre. La familia apreció su tiempo “extra”, incluso disfrutaron juntos de un crucero por Disney, gracias a la Fundación Make a Wish.

Después de la muerte de su hijo por causa de un cáncer cerebral raro y agresivo, Gaby Amador transformó su dolor en acción, creando la Benjamin Strong Childhood Brain Cancer Foundation

Con la muerte de Benjamin llegó eventualmente el momento de enfrentar la realidad. “Todo mi mundo se vino abajo”, recuerda la Sra. Amador. "Acababa de perder a mi hijo. Necesitaba tiempo para encontrar mi fuerza, mi paz, mi identidad como madre. Sabía que en algún momento tenía que volver a enfrentarme al mundo, y cuando llegara el momento, quería encontrar una oportunidad que me diera un sentido de esperanza, una vocación, un propósito en la vida donde pudiera mostrar mi compasión y mi empatía igual que se la mostraron a Benjamin”.

Al pasar el tiempo, con el apoyo de su esposo Charlie y con su hijo Brandon en la escuela, se enfocó en dos formas de marcar la diferencia. En primer lugar, solicitó y empezó a trabajar en Baptist Health en 2023 como asesora financiera de pacientes, ayudando a los pacientes a entender los beneficios de su seguro médico y su elegibilidad.  

Su experiencia personal como madre de un paciente joven le ha dado una perspectiva única. “Me recuerda la importancia de la conexión humana”, dice. “Puede que no los vea en persona, pero aun así puedo ayudar y demostrar compasión”.

Recuerda que la hija de un paciente le contó que su madre estaba en cuidado de hospicio y le recordó la experiencia de su propia familia cuando Benjamin estaba en cuidado de hospicio. Dejó que la mujer hablara y lloró con ella por teléfono.

Honrando la memoria de su pequeño hijo

Además de su trabajo, la Sra. Amador sigue creando conciencia sobre el cáncer infantil y se mantiene involucrada con las familias cuyos hijos tienen DIPG. Creó la Benjamin Strong Childhood Brain Cancer Foundation y, para honrar la vida de Benjamin, inició una campaña anual de recogida y distribución de juguetes para los jóvenes pacientes de Miami Cancer Institute y Nicklaus Children's Hospital.

“Cada año, el día del cumpleaños de Ben, recogemos cientos de juguetes, libros para colorear, calcomanías, lápices de colores y tarjetas de regalo para los pacientes que reciben tratamiento”, explica. “Es un pequeño apoyo emocional extra para las familias”. La campaña de recogida de juguetes va ya por su cuarto año.

Aunque otros llaman heroína a la Sra. Amador, ella dice que es sólo una madre que quiere retribuir algo a la comunidad. "Benjamín es mi mayor inspiración, y la fe es el centro de mi vida. Sentimos las oraciones de todos. Abogar por el cáncer infantil es ahora una vocación en mi vida y llevar un momento de felicidad a un niño en tratamiento ayuda a llenar el vacío de perder a Ben”.

Doured Daghistani, M.D., hematólogo/oncólogo pediátrico de Baptist Health Miami Cancer Institute

Matthew Hall, M.D., oncólogo radioterapeuta pediátrico principal de Baptist Health Miami Cancer Institute