Una lucha de toda la vida contra el temblor esencial se cura en segundos

“Era tan vergonzoso”, dice Marilyn Berkoer de su enfermedad. Esta mujer de 81 años de Coconut Creek, por lo demás saludable y activa, ha padecido prácticamente toda su vida de temblor esencial (TE), una condición neurológica progresiva que provoca temblores incontrolables. Suele afectar a las manos, pero también puede afectar a la cabeza, la voz y las piernas, como en el caso de la Sra. Berkoer.

Alrededor del 1% de los estadounidenses padecen TE, pero entre los mayores de 60 años la cifra se eleva al 5%. Se desconoce la causa de este trastorno del movimiento, pero los expertos afirman que es hereditario, ya que más de la mitad de los pacientes declaran que uno de sus padres lo padece. Suele comenzar en adultos jóvenes de 20 años o en adultos mayores de 60 años. Incluso se han descrito casos en niños de tan sólo 10 años.

El temblor esencial puede controlarse con la combinación adecuada de medicamentos, durante un tiempo, y, aunque no es mortal, suele ser extremadamente incapacitante. Para los aproximadamente 10 millones de estadounidenses que padecen ET, muchas tareas cotidianas resultan imposibles y a veces peligrosas.

“Soy zurda y, si tuviera que firmar, tendría que sujetar mi mano izquierda temblorosa con la derecha. También tenía que sostener una taza de café caliente con las dos manos para que no se me derramara encima”, cuenta Berkoer. Y cuanto más se concentraba en sus temblores, más empeoraban, dice.

Pero gracias a los especialistas de Marcus Neuroscience Institute de Boca Raton Regional Hospital, que forma parte de Baptist Health, muchos pacientes como la Sra. Berkoer que ya no responden los medicamentos para el temblor esencial se benefician de un tratamiento innovador que alivia al instante sus temblores.

En busca de tratamiento para el temblor esencial (TE)

Después de mudarse al Sur de la Florida desde Nueva York hace 25 años, la Sra. Berkoer notó que sus síntomas de ET estaban empeorando mucho, especialmente en su mano izquierda dominante. En 2017, finalmente decidió buscar la atención de un neurólogo. Ella dice que tuvo la suerte de encontrar a Sameea Husain, D.O., directora de neurología de trastornos del movimiento de Marcus Neuroscience Institute.

“El objetivo con la ET es optimizar al paciente con medicación oral. Por lo general, podemos encontrar algún 'cóctel' de medicamentos que funcione, pero requieren ajustes constantes para encontrar el mayor beneficio”, explica la Dra. Husain. “Por desgracia, todos estos medicamentos conllevan efectos secundarios y acaban perdiendo su eficacia, por lo que tenemos que explorar otras opciones”.

“El objetivo con el temblor esencial es optimizar al paciente con medicamentos orales. Por lo general, podemos encontrar algún 'cóctel' de medicamentos que funcione, pero requieren ajustes constantes para encontrar el mayor beneficio”, explica la Dra. Husain. “Por desgracia, todos estos medicamentos conllevan efectos secundarios y acaban perdiendo su eficacia, por lo que tenemos que explorar otras opciones”.

La Sra. Berkoer estaba más que dispuesta a probar otra cosa. “Tomaba hasta nueve pastillas al día para mi TE y seguía teniendo problemas para comer, escribir y sostener bebidas”, dice. Había oído hablar de la aprobación de los ultrasonidos focalizados de alta intensidad (HiFU) para tratar el ET y la Dra. Husain le dijo que podría someterse al procedimiento.

La Dra. Husain la refirió a su colega, Timothy Miller, M.D., director de neurocirugía funcional de Marcus Neuroscience Institute. El Dr. Miller fue el primero en realizar el procedimiento de HiFU en el Instituto y ha logrado grandes éxitos con esta innovadora terapia para tratar a pacientes con TE y otros trastornos del movimiento.

“A la Sra. Berkoer ya le habían diagnosticado temblor esencial en las manos, las piernas y la cabeza cuando la Dra. Husain me la refirió en 2023”, recuerda el Dr. Miller. “Hablamos de sus opciones, que incluían la estimulación cerebral profunda (ECP) y el ultrasonido focalizado de alta intensidad (HiFU), ambos muy eficaces en el tratamiento del temblor esencial. Hablamos de los riesgos y ventajas de ambos y al final optó por el HiFU porque no es invasivo, puede realizarse rápidamente con resultados inmediatos y tiene eficacia a largo plazo”.

¿Qué es el ultrasonido focalizado de alta intensidad (HiFU)?

HiFU es un procedimiento ambulatorio indoloro y sin incisiones que envía más de 1,000 haces de ultrasonidos a través del cráneo para localizar y destruir las lesiones que alteran los circuitos normales del cerebro. El procedimiento ha sido realizado cientos de veces con excelentes resultados por el Dr. Miller en Marcus Neuroscience Institute, así como por neurocirujanos de Baptist Health Miami Neuroscience Institute.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó el procedimiento de HiFU para el temblor esencial en 2016 y más recientemente aprobó su uso en pacientes que sufren de temblores en ambos lados de su cuerpo, lo que significa que se puede realizar dos veces – por separado para cada lado del cuerpo. El HiFU también se utiliza para tratar otras condiciones y enfermedades, según el Dr. Miller.

“Los beneficios del HiFU versus la cirugía tradicional incluyen un riesgo mínimo o nulo de infección, no hay hospitalización, anestesia general y perforaciones invasivas en el cráneo o implantes en el cerebro”, explica el Dr. Miller. Y añade que el tratamiento se realiza en una sola sesión.

¿Cómo se siente someterse a un ultrasonido focalizado de alta intensidad?

En junio de 2024, bajo la atención de la Dra. Husain, la Sra. Berkoer se sometió al procedimiento HiFU con el Dr. Miller. Después de toda una vida luchando contra el temblor esencial, estaba entusiasmada por ser la primera paciente en someterse al procedimiento en Marcus Neuroscience Institute.

“Primero me afeitaron la cabeza y me pusieron un halo para estabilizarme y luego me colocaron en la mesa de resonancia magnética”, recuerda la Sra. Berkoer. A los mandos y guiado por MRI, el Dr. Miller centró la energía de los ultrasonidos en el punto del tamaño de un guisante del tálamo derecho de su cerebro que controlaba el temblor de su mano izquierda.

Mientras lo hacía, la hizo realizar diferentes tareas hasta que pudo encontrar el punto exacto que controlaba su temblor. “Quería que apretara la mano, dibujara una espiral y trazara una línea recta. Al principio, mi línea parecía un electrocardiograma”, dice riendo.

Una vez que el Dr. Miller encontró el punto y emitió una ráfaga de energía ultrasónica, los resultados fueron instantáneos, dice la Sra. Berkoer. Por primera vez en su vida, pudo trazar una línea perfectamente recta.

Mejora del 100% del temblor de la mano

“Fue un milagro. Gritaba de alegría en el postoperatorio. Es como volver a nacer. Tienes una nueva sensación de normalidad, la oportunidad de ser como los demás”, dice la Sra. Berkoer, ahogando las lágrimas. “Poder sostener una taza de café. Poder firmar con mi nombre. Poder comer sin que se me caiga todo encima. Ha sido un regalo de Dios”.

“Hay muy pocas cosas que hacemos en el mundo de la neurocirugía en las que se vea un efecto inmediato y ésta es una de esas cosas”, dice el Dr. Miller. “La Sra. Berkoer tuvo un resultado extremadamente satisfactorio. Informó de una mejora del 100% en el temblor de la mano izquierda, tanto al mes como a los seis meses del postoperatorio”.

Ahora que el HiFU ha sido aprobado por la FDA para el tratamiento bilateral – temblores del lado izquierdo y derecho – la Sra. Berkoer tiene previsto tratarse el temblor de la mano derecha en septiembre, tras los nueve meses de espera necesarios entre tratamientos.

Confianza mutua entre neurólogo y neurocirujano

Una de las ventajas de recibir tratamiento para el TE en Marcus Neuroscience Institute no es sólo la tecnología y la experiencia que se pueden encontrar, todo bajo un mismo techo. También es la confianza que se tienen los médicos y los cirujanos entre sí, afirma el Dr. Miller.

Timothy Miller, M.D., director de neurocirugía funcional de Marcus Neuroscience Institute en Boca Raton Regional Hospital, que forma parte de Baptist Health

Sameea Husain, D.O., directora de neurología de trastornos del movimiento de Marcus Neuroscience Institute en Boca Raton Regional Hospital, que forma parte de Baptist Health

“Cuando la Dra. Husain me envía una paciente y me dice que es candidata al HiFU, confío plenamente en ella. No tengo que confirmar el diagnóstico. No tengo que descartar otras condiciones como la enfermedad de Parkinson, que imita el TE, porque ella ya lo ha hecho”, dice el Dr. Miller.

La Dra. Husain dice que está “encantada” de que la Sra. Berkoer haya podido recuperar su vida después de sufrir temblor esencial durante tantos años. “Gracias al Dr. Miller, por fin puede hacer todas las pequeñas cosas que damos por sentadas todos los días. Sigo viéndola por los temblores de cabeza que estamos tratando con inyecciones de neurotoxina, que actúan bloqueando las señales de los nervios que hacen que los músculos se contraigan, provocando su relajación”.

Impresionada por la dedicación, la calidez y la empatía de su equipo de atención

La Sra. Berkoer está más que satisfecha con los resultados de su tratamiento HiFU y está deseando que le traten la mano derecha. “No se encuentran médicos como la Dra. Husain y el Dr. Miller: son los mejores. Todo el mundo en Marcus Neuroscience Institute está ahí para ayudar. No es sólo un trabajo. No se trata sólo de ofrecer un buen servicio al cliente. Se trata de la dedicación, la calidez y la empatía que ofrecen, afirma. “Son las personas más atentas del mundo. Les doy una A+++”.

Para más información sobre el ultrasonido focalizado de alta intensidad (HiFU) en Baptist Health Brain & Spine Care, haz clic aquí.